Je povečana sla po sladkem lahko znak demence? (Osebne zgodbe bolnikov s frontotemporalno demenco - FTD)

Osebne zgodbe

1.

»Prvič sem posumila, da nekaj ni v redu, ko ni več prepoznal pacientov, ki jih je redno srečeval v svoji ordinaciji,« je povedala Bobova žena. Sam je opazil tudi, da ne zmore procesirati odgovorov na vprašanja, ki jim jih je zastavljal«

»Potem se je začelo z vožnjo - postal je zelo nepredvidljiv in nepreviden, lahko bi rekli nevaren. Tudi pretirano utrujen je bil.«

–Bob je bil zdravnik, ki se je zaradi diagnoze predčasno upokojil pri 57 letih.

2.

»Začelo se je z vedenjem – postal je nesramen. Popoln kreten. Ne le da vrat ni pridržal, prvi je vstopil in jih zaloputnil pred mojim nosom. Če mu ni bilo všeč, kar sem spremljala na televiziji, je preprosto zamenjal kanal.

Nato je začel jesti – banjico sladoleda ali celo škatlo piškotov – kar v postelji, medtem ko sem se jaz trudila zaspati.

Najbolj pa me je prizadelo to, da mu ni bilo mar … V tistem času so tudi meni postavili diagnozo – rak. Vseeno mu je bilo. Celo pritoževal se je nad urnikom kemoterapije, češ, da mu kvari urnik golfa.

Ko je prenehal igrati golf in na koncu tudi hoditi v službo, sem končno posumila, da je nekaj zelo narobe. Cele dneve je presedel na kavču pred televizijo (v katero je strmel, če je bila ta prižgana ali ne) in jedel. Karkoli. Pojedel je škatlo piškotov, glazuro s torte ali kozarec majoneze.

Največja težava, s katero se srečujem zdaj: malo potrebo opravi kjerkoli. In ko mu rečem, da se morava preobleči, se razjezi.«

–Možu so postavili diagnozo pri 55 letih.

3.

»Mami so diagnozo postavili pri 48 letih - frontotemporalna degeneracija. Takrat mi je bilo 24, sestri pa 25 let. Obe sva sprejeli dejstvo, da tudi pri naju obstaja tveganje za razvoj te bolezni. Vedeli sva tudi, da bo to zelo pomemben dejavnik, ki bo vplival na odločitev za družino.

Naslednje leto sem zanosila. A takrat me ni tako skrbelo. Ko se bodo začeli kazati prvi znaki, bo otrok star 18 let. Čez tri leta sva zanosili obe s sestro. To je bil čas, ko se je tudi mamino stanje ekstremno poslabšalo in oče ni zmogel več skrbeti zanjo. Morala je v dom za negovanje. Štiri dni pred rojstvom sestrinega sina je umrla. Čez štiri mesece sem rodila jaz. Drugega sina.

Leta 2002 je bila cela družina povabljena na sestanek v bolnico. Pojasnil so nam, da je obdukcija na materi in stricu pokazala frontotemporalno degeneracijo in da je raziskovalna skupina odkrila, da gre za pokvarjen gen v naši družini.

Čez nekaj časa smo imeli priložnost opraviti genski test – štirje v družini, pri katerih je bilo tveganje najvišje – jaz, sestra, sestrična in bratranec.

Januarja 2003 smo opravili test - jaz, sestra in bratranec.

14. februarja 2003 se je moje življenje postavilo na glavo - rezultat testa je bil pozitiven, tudi sama sem imela pokvarjen gen.

Vse, o čemer sem lahko po tem razmišljala, sta bila moja sinova in mož. Ne le, da me ne bo, da bi skrbela zanje, oni bodo mogli skrbeti zame, ko bo prišla ena najbolj krutih bolezni.

Še hujše je bilo naslednje dejstvo - zdaj sem morala tudi sinovoma razložiti, da pri njiju obstaja tveganje.

Ko sem se po zelo napornem obdobju, polnem solz in neprespanih noči, ter po pogovoru z zdravniki in strokovnjaki, končno spravila k sebi, sem naredila seznam top 10 stvari, ki bi jih rada dosegla, ali krajev, ki bi jih rada obiskala preden se bolezen razvije. Eno stvar že lahko prečrtam - končala sem študij kemije in fizike.«

–L. B.

Imate tudi vi svojo zgodbo in bi jo želeli deliti z nami in našimi bralci ter tako s svojimi izkušnjami pomagati? Lahko nam jo zaupate na aktivni.si@adriamedia.si.

Kaj je frontotemporalna demenca (FTD)

Frontotemporalna demenca (FTD) je vrsta nevrodegenerativne bolezni, vendar se nekoliko razlikuje od Alzheimerjeve in drugih nevrodegenerativnih bolezni.

Obstajajo tri različne klinične prezentacije bolezni, ki so odvisne od tega, kateri del možganov je najbolj prizadet:

• Vedenjska oblika je najpogostejša. Prizadet je prefrontalni del čelnega režnja. Značilne so spremembe v osebnosti in vedenju.
• Pri drugih dveh tipih FTD so v ospredju predvsem težave z govorom (afazija), saj je prizadet senčni reženj.

Pri večini bolnikih se začnejo znaki FTD kazati med 45. in 65. letom, vendar pri približno četrtini prvič opazijo znake šele v prvem desetletju po 65. letu.

Pri tem ima dednost zelo veliko težo – pri približno 40 % bolnikov s FTD je bolezen dedna.

Najpogostejši simptomi frontotemporalne demence (FTD)

• Osebnostne spremembe,
• spremembe v vedenju (družinski člani in prijatelji osebo s FTD pogosto opišejo kot: obnašal/a se je, kot da bi bil/a druga oseba),
• motnje govora,
• izguba zanimanja in motivacije (tudi za stvari, ki jih je oseba prej z veseljem opravljala),
• zanemarjanje izgleda in osebne higiene (lahko je tudi eden izmed prvih znakov) …

Motnje spomina so prav tako prisotne, a običajno niso prvi znak bolezni in so drugačne od tistih pri Alzheimerjevi bolezni.

Različne aktivnosti postanejo težava, denimo uporaba računalnika, kuhanje, vodenje računov ...

Bolnik se pogosto tudi v javnosti obnaša neprimerno:

• nima manir,
• značilne so impulzivne odločitve,
• brez premisleka se vpleta in odloča za stvari, ki niso primerne,
• nepredvidljivi odzivi …
• Navadno ne pokažejo naklonjenosti in empatije.

Z napredovanjem bolezni se stopnjujejo tudi osebnostne spremembe:

Nekateri posamezniki razvijejo kompulzivne gibe, denimo prižigajo in ugašajo luč kadarkoli se sprehodijo mimo stikala, ploskajo … Ali pa denimo vedno znova berejo isto knjigo ipd.

Pojavi se neustrezno spolno vedenje.

Pri drugih se pojavijo prehrambne spremembe – največkrat gre za veliko željo po sladkem ali pa za uživanje neužitnih stvari – prekomerno oz. kompulzivno jedo, lahko začnejo piti in kaditi.

Je povečana sla po sladkem res lahko znak demence? – Kaj pravijo raziskave

V eni od raziskav so primerjali bolnike z Alzheimerjevo boleznijo in bolnike z vaskularno demenco ter rezultate primerjali s kontrolno skupino.

Pri bolnikih z Alzheimerjevo boleznijo so zabeležili večjo željo po relativno mastni in sladki hrani ter po manj mastni, a zelo sladki hrani, ni pa bilo bistvene razlike pri drugi hrani, denimo tisti, ki je vključevala kompleksne ogljikove hidrate in beljakovine.

Pri bolnikih z vaskularno demenco se je pokazal podoben vzorec.

Rezultati kažejo, da je hrepenenje po sladki hrani lahko eden od simptomov, vendar so potrebne nadaljnje raziskave, da bi se popolnoma razumeli psihološki in biološki mehanizmi, ki so posledica tega.

Pomembno vprašanje

Pri družinskem članu ali znancu ste opazili spremembo v vedenju. Prej pozorna oseba, zdaj izreče besede brez pomisleka. Tudi, če bolijo. Prej zelo skrbna oseba, ko je šlo za zdravje, si zdaj že za zajtrk privošči kos torte, piškote s kislimi kumaricami za kosilo in čokolado za večerjo. Celo drugim izmakne kakšen prigrizek.

Kaj se dogaja? Kaj narediti?

Bolniki s frontotemporalno demenco (FTD) se ne bodo zavedeli in ne morejo razumeti, da je karkoli narobe z njihovim vedenjem. Navadno to najprej opazijo družinski člani in prijatelji, ki tudi prvi poiščejo pomoč.

Če se vaš bližnji nenadoma tako drastično spremeni, skupaj čimprej obiščita zdravnika. Možni vzroki so lahko FTD, lahko je tudi kap ali tumor na možganih.

Viri: www.spomincica.si, PB Idrija, www.raredementiasupport.org, NCBI, www.psychologytoday.com, Wikipedia

Novo na Metroplay: Kako hitro in enostavno pripraviti uravnotežen obrok? | Žana Hrastovšek