Mama sina z Downovim sindromom: "Ta svet jih ne more pokvariti. Ohranjajo prave vrednote in dobroto"

Izmed 1245 otrok, ki se rodijo v Sloveniji, ima eden Downov sindrom. Pri osebah z Downovim sindromom gre najpogosteje za zmerne motnje v duševnem in telesnem razvoju, kar je opazno že pri rojstvu otroka. Otroci pozneje shodijo kot njihovi vrstniki, pozneje se pojavi tudi govor, ki ima številne motnje. Slabši sta drobna in velika motorika, pomanjkljivi procesi analize in sinteze, sposobnost uvida vzročno posledičnih zvez, pojavijo se tudi težave z iznajdljivostjo v novem okolju. Potrebujejo veliko motivacije in spodbud. 

Kakšno je življenje s posameznikom, ki ima Downov sindrom, iz lastnih izkušenj ve Dragica Kraljič, magistrica defektologije in mama sina s posebnimi potrebami. O svoji izkušnji je napisala knjigo Nisem kot drugi, ki jo je izdala Založba Primus. Je knjiga o ljubezni, potrpežljivosti in drugačnosti. 

Čeprav se pri posameznikih z Downovim sindromom pogosto poudarja njihova drugačnost, pa Kraljičeva meni, da jih ne dela posebne zgolj kromosomska motnja. "Včasih je privilegij živeti z otrokom s posebnimi potrebami. Ker te na neprisiljen način vodi k raziskovanju lastnih najglobljih čutenj, občutkov. Človek postane hvaležen za življenje in vse tiste drobne reči, ki so vsakemu dosegljive, da je lahko srečen in zadovoljen. Ne žene se za nedosegljivi cilji in zato je manjkrat razočaran."

Sin Janek ji je pokazal drugačno plat življenja. "Rada rečem, da jih ta svet ne more pokvariti. In če se ljudje lahko učimo eden od drugega, bi se od njih lahko naučili skromnosti, preprostosti življenja, veselja ob majhnih rečeh. Njihova intuicija je nezmotljiva in je ne more spremeniti tisoč lepih besed in tudi ne bogastvo - kar se včasih zgodi pri drugih ljudeh. Ohranjajo prave vrednote in dobroto. Menim, da so ohranili tudi mnogo več vere v ljudi, kot bi lahko pričakovali, glede na to, da jim ljudje niso posebej naklonjeni."

Daleč od resnice

Javnost ima o posameznikih z Downovim sindromom določena prepričanja, ki so napačna. Ena takih je trditev, da so vedno dobre volje. Kraljičeva pravi, da to ni tako. Premorejo prav vsa čustva, občutke, zaznave kot ostali ljudje. Tudi stiske in težave, ki jih zaradi omejitev v intelektualnem razvoju, ne zmorejo dodobra razumeti, artikulirati, še manj pa rešiti. Poleg tega opazujejo svojo okolico in se marsikdaj zavedajo, da so jim nekateri dosežki nedosegljivi. "Kako mislite, da se počutijo? Gotovo so vznemirjeni. V takšnih primerih ni nikomur do veselja, tudi osebam z Downovim sindromom ne." 

Pogosto se pojavi trditev, da njihovo rojstvo negativno vpliva na družino. Raziskave pa kažejo, da v takšnih primerih ni več ločitev staršev kot v drugih družinah. "Res pa je, da če so bili odnosi med starši že prej načeti, je rojstvo in vzgoja otroka z Downovim sindromom lahko še ena okoliščina, ki nekoliko prej privede do razpada zakona in družine." 

Določena prepričanja se tičejo tudi njihovega videza. Osebe z Downovim sindromom imajo navpično očesno gubo, kratek nos in prste, nižji mišični tonus. Vendar so pri nekaterih posameznikih zunanji znaki izraženi bolj, pri nekaterih manj. Prav tako je stopnja težav v intelektualnem razvoju različna. "Včasih kdo reče, da je Janeka že nekje srečal. Ker vem, da to ni bilo res, se pogovorimo o tem, da so si osebe z Downovim sindromom podobne. Ne pa tudi enake. Če bi izbrali množico teh ljudi, bi ugotovili, da so tako kot v običajni populaciji ljudi, med njimi mnoge podobnosti in mnoge razlike." 

Dve različni nogavici za simbolični znak podpore

Razpoznavni znak 21. marca so pisane kratke nogavice, ki opozarjajo, da so ljudje raznoliki: mnogo njihovih potreb je univerzalnih. Nekateri med nami pa imajo zaradi različnih razlogov tudi posebne potrebe. Mednje sodijo posamezniki z Downovim sindromom, saj dodaten kromosom v njihovih telesnih celicah vpliva na njihov duševni in telesni razvoj. Na ta dan torej nosimo dve različni nogavici, s čimer slavimo edinstvenost vsakega posameznika.

"21. marec je svetovni dan Downovega sindroma. Ta dan si obujemo dve različni nogavici, ki nas opominjata, da svet ni samo črno-bel, ampak pisan. Da smo si ljudje različni po mnogih lastnostih. Pravzaprav, niti dva nista enaka. Zakaj potem nekatere drugačne ljudi odrivamo od sebe? Zakaj morajo nekateri živeti na robu družbe? Zakaj se jim izogibamo? Zakaj jih ne moremo sprejeti?" 

Novo na Metroplay: Kako se dobro ločiti? | N1 podkast s Suzano Lovec