Tourettov sindrom

Kaj je Tourettov sindrom in kakšni so simptomi?

Rok: Pri Tourettovem sindromu gre za nevrološko motnjo, ki jo je prvič opisal francoski nevrolog Georges Gilles de la Tourette. To so nehoteni in nenadzorovani tiki, tako vizualni, telesni kot tudi vokalni ali glasovni.

Včasih vokalizacija vsebuje tudi besede ali stavke, ki jih imenujemo koprolalija, kar pomeni nezaželene oziroma za družbo nespremenljive besede.

Ti izbruhi niso niti namerni niti vsebinsko pomembni.

Omenili ste različne vrste tikov – kako se ti kažejo navzven?

Rok: Telesni tiki so tiki, ki so navzven lahko vidni ali nevidni, na primer tresenje glave, zategovanje ramen, ust, trebušnih in drugih mišic, mežikanje z očmi, kriljenje z rokami, miganje s prsti na nogah, opletanje z jezikom, grizenje ustnic ...

Pri vokalnih tikih pa gre za smrkanje, kašljanje, kričan­je, sopenje, oponašanje živali, podobno pasjemu laježu in podobno. Velikokrat pa se vsemu temu pridružijo tudi obsesivno-kompulzivne motnje.

V kakšni obliki?

Rok: V obliki obsesij kot ponavljajočih se vsil­jivih misli, impulzov in podob, ki z vztrajnostjo in trdovratnostjo povzročajo hudo tesnobo in čeprav so neprostovoljne, moteče in pogosto odbijajoče, jih oseba prepoznava kot svoje lastne misli.

Pa tudi s kompulzivnimi dejanji – to so stereotipno ponavljajoča se vedenja, kot na primer umivanje rok, preverjanje plina ali na primer mentalni akti, kot je štetje razpok ...

S takšnim ponavljanjem oseba poskuša preprečiti tesnobo ali kakšen nezaželen dogodek, za katerega se boji, da se bo zgodil. Te kompulzije so pretirane, niso povezane z realnostjo, in čeprav oseba sama tako vedenje prepoznava kot nesmiselno in neučinkovito, se mu poskuša upreti, a je impulz premočan.

In kaj je vas pripeljalo do tega, da so se pojavili tiki?

Rok: V bistvu sem doživel tri velike travme, ki so sprožile tik. Najprej enega, nato dva, tri ... Vse do stanja, ko so tiki prešli v Tourettov sindrom.

Kdaj pa lahko rečemo, da ima oseba Tourettov sindrom?

Rok: Ločiti moramo razliko med tikom in Tourettovim sindromom. Tik ima lahko vsakdo. Obstaja veliko različnih tikov, ki ne dosegajo stopnje, kot jo pripisujejo Tourettovemu sindromu. Ko ima oseba vizualne in vokalne tike, takrat pa že lahko govorimo o Tourettovem sindromu.

So bili pri vas telesni, glasovni in verbalni tiki enako izraženi ali je bil kateri bolj izrazit?

Rok: Najprej se je začelo s telesnimi tiki, stopnjevalo se je z glasovnimi tiki in koprolalijami in obsesivno-kompulzivnimi motnjami. Na začetku so bili telesni tiki veliko bolj izraziti, pozneje pa so se glasovni tiki izenačili ali pa celo prevladali nad telesnimi.

Zelo izrazitih je bilo samo nekaj tikov – zategovanje ust, rame, vratu, oči pa tudi smrkanje, hrkanje in odkašljevanje.

So se pri vas zaradi tikov pojavljale kakšne telesne bolečine?

Rok: Seveda, telesne bolečine so neizbežen del Tourettovega sindroma. Predvsem bolečine mišic in sklepov zaradi telesnih tikov. Pri hudih primerih je znano tudi samopoškodovanje, to je udarjanje po delih telesa ali udarjanje s telesom v trde predmete.

Glasovni tiki po drugi strani povzročijo zelo hude psihične obremenitve in oteženo stopnjo koncentracije. Seveda pa vsi tiki zadajo bolniku zelo nizko samopodobo.

Kako se je okolica odzivala na vaše tike, je vašo drugačnost sprejela z razumevanjem ali s posmehovanjem?

Rok: Moram reči, da zelo različno. Kot osnovnošolec sem doživel veliko zbadljivk in bil tarča posmehovanja.

Otroci so pač otroci, niso pokvarjeni in so direktni. Niso še čustveno dorasli situaciji, sploh pa je bila takrat situacija drugačna kot danes, ko poskušamo na različne načine razbiti tabu teme.

V srednji šoli se je pokazala čustvena inteligenca, a žal je nekateri niso dosegali in tako so mi zadali veliko psihično breme.

Kako pa se odzivajo odrasli?

Rok: V večini primerov se odrasli odzivajo s presenečenim pogledom in vsakdo si po svoje razlaga naše pačenje, tresenje z glavo. Za nekatere smo umsko prizadeti, za druge narkomani, za tretje čudaki ...

Le redki so, ki stopijo do tebe in te vprašajo, kaj ti je. Opažam pa, da se z ozaveščanjem o redkih sindromih stanje sunkovito izboljšuje.

In vi, kdaj ste dokončno dojeli in si priznali, da ste izgubili nadzor nad seboj?

Rok: Zelo pozno. Osem let nisem nikomur povedal, zakaj imam tike, kakšne travme sem doživljal v sebi in kako so vplivale name. Sprijaznil se nisem do trenutka, ko je moje življenje postalo trpljenje. Takrat, ko ni bilo več zasilnega izhoda in sem bil postavljen pred dejstvo: živeti ali umreti.

Pomoč ste odklanjali, zakaj?

Rok: Pomoč sem odklanjal, saj me je bilo zelo strah in sram. Predvsem pa se je v meni naselil zelo močan občutek strahu pred smrtjo, ki me je odvračal od zdravljen­ja. Bal sem se nezaželenih izvidov. Zelo pozno sem poiskal pomoč, saj drugega izhoda ni bilo več. Imel sem le dve izbiri, kot sem že omenil: živeti ali umreti.

Ste potem le poiskati strokovno pomoč?

Rok: Obiskal sem psihiatra, ki mi je predpisal antidepresive. Potem se je stanje počasi začelo izboljševati.

Kljub zdravstvenim težavam ste si našli dekle, se poročili, postali očka ...

Rok: Res je! Doživel sem tri stvari, za katere si nikoli nisem mislil, da jih bom doživel. Veliko deklet se je zaradi tikov umak­nilo, pa čeprav sem jim bil všeč. Moram priznati, da je moja Jožica res občudovanja vreden človek. Letos sva dobila prekrasno hčerkico Lijo Marijo in se poročila.

Kako danes v vsakdanjem življenju obvladujete tike?

Rok: Z leti se človek privaja na tike in bolečine. Znaš si pomagati sam in znaš prisluhniti telesu. S pomočjo antidepresivov in s pomočjo bližjih sem končno zaživel bolj normalno življenje.

Kaj bi svetovali staršem, katerih otroci se srečujejo s tovrstnimi težavami in morda sploh ne vedo, da gre za tako kompleksno nevrološko-psihiatrično motnjo?

Rok: Kot novopečeni starš razumem, kaj otrok pomeni staršu. Je vse, kar je lahko. Zavedam se, da je staršem zelo težko sprejeti otrokovo bolezen in da se neštetokrat vprašajo, zakaj prav moj otrok. Najbolj mu boste pomagali, da ga boste podprli in ga razumeli, mu nudili ljubezen in toplino, ki jo zelo potrebuje. In seveda postavite se zanj.

Zelo velik problem pri Tourettovem sindromu je, da otroka ne smemo opozarjati zaradi tikov, kaj šele od njega zahtevati, da jih kontrolira.

Kam se lahko osebe s Tourettovim sindromom obrnejo po pomoč?

Ali obstaja kakšna podporna skupina za pomoč ljudem, ki imajo Tourettov sindrom, in za njihove svojce, prijatelje in vse, ki bi jim radi stali ob strani?

Rok: Od lani deluje Društvo za obolele s Tourettovim sindromom in obsesivno-kompulzivnimi motnjami. Trenutno še nimamo spletne strani, imamo pa Facebook stran POMOČ LJUDEM S TOURETTOVIM SINDROMOM ALI TIKI.

Vedno pa se lahko obrnejo tudi name, mi pišejo na elektronski naslov valencic.rok@gmail.com in z veseljem jim bom pomagal, jih napotil naprej in usmeril k strokovnjakom po pomoč.

Napisala: Liza Metkovič, foto: Primož Predalič

Nekaj dejstev o Tourettovem sindromu

• Tourettov sindrom je bolj pogost pri fantih, vendar deklice niso izvzete.
• Vsak tik ni Tourettov sindrom, saj se pri otrocih pojavlja ogromno različnih tikov, v času psihičnih obremenitev ali v situacijah, ki jih težko obvladujejo. Takšni tiki so lahko nekaj prehodnega in izginejo, ko obremenitev mine.
• Simptomi, značilni za Tourettov sindrom, z leti minejo, saj so v odrasli dobi običajno reducirani samo na nekatere vrste tikov.
• Posameznik, pri katerem se pojavi sum za Tourettov sindrom, naj se obrne na psihiatra ali nevrologa. Prej se začne zdraviti, večje so možnosti, da se intenzivnost tikov zmanjša. A zagotovil za popolno ozdravitev ni.

• Pomembno je, da okolje otroka s Tourettovim sindromom sprejme in spodbuja, saj njegove razumske sposobnosti niso prizadete.

Novo na Metroplay: Nik Škrlec iskreno o tem, zakaj mu je ušel Guinnessov rekord