11. april - svetovni dan Parkinsonove bolezni

Zaradi propadanja dopaminskih nevronov v možganih bolezen nenehno napreduje in je ni možno popolnoma ozdraviti. Bolezen je veliko breme tudi za bolnikove družinske člane oziroma skrbnike, saj potrebujejo vedno več pomoči za običajne vsakodnevne aktivnosti. Zdravljenje je treba prilagajati potrebam in stanju bolnika, še zlasti pa je pomembno, da dovolj zgodaj opazimo znake napredovanja. Takrat je bolnika treba napotiti v specializiran center za ekstrapiramidne bolezni, kjer so na voljo kontinuirane oblike zdravljenja. Ljudje lahko zbolijo kadarkoli, vendar je večina diagnosticiranih med 60. in 70. letom starosti. Na svetu je približno 10 milijonov ljudi s Parkinsonovo boleznijo, v Sloveniji pa okoli 7.000.

Kako bolezen prepoznamo?

Parkinsonova bolezen se lahko pojavi kadarkoli – od adolescence do visoke starosti. Najpogosteje je diagnosticirana med 60. in 70. letom, povprečna starost ob diagnozi pa je 62,5 let. Redko zbolijo ljudje, mlajši od 50 let – bolezen največkrat odkrijejo po 55. letu starosti, število na novo ugotovljenih obolelih pa strmo narašča po 60. letu.

Znake in simptome pri Parkinsonovi bolezni delimo na motorične in nemotorične.

Glavni motorični simptomi so:

• upočasnjeno gibanje (bradikinezija),
• mišična togost (rigidnost),
• tresenje (tremor),
• motnje ravnotežja.

Med druge motorične simptome spadajo še nehoteno krčenje mišic (distonija) ter druge spremembe živčnega in mišičnega sistema.

Parkinsonova bolezen ni nalezljiva in se ne prenaša z ene osebe na drugo. Vpliva lahko na številne vidike vsakodnevnega življenja in globoko poseže v kakovost življenja. Čeprav ni neposredno ogrožajoča, Parkinsonova bolezen globoko spremeni življenje bolnikov in njihovih bližnjih, še zlasti ob napredovanju.

Kako prepoznamo napredovanje bolezni?

Parkinsonova bolezen je žal napredujoča in se težave pri bolnikih stopnjujejo, vsakdanje življenje pa otežuje. Potek je pri obolelih različen in je težko napovedati, kako se bo bolezen spreminjala in kako bo vplivala na posameznega bolnika in njegove bližnje. Simptomi se lahko spreminjajo in stopnjujejo – denimo težave na eni strani telesa se lahko razširijo še na drugo stran ali pa se pojavijo dodatni simptomi.

Kdaj se pojavi napredovala oblika bolezni, ni možno natančno določiti, vendar naj bodo bolniki, njihovi bližnji in zdravniki pozorni, če bolnik:

• jemlje več kot 5 odmerkov zdravila levodopa na dan in
• ima več kot 2 uri izklopa in/ali zgibkov na dan.

Ti znaki namreč lahko pomenijo že napredovalo obliko Parkinsonove bolezni, čeprav bolezen traja manj kot štiri leta. V tem primeru se mora bolnik pogovoriti z nevrologom o napotitvi na nadaljnjo obravnavo v specializiran center za ekstrapiramidne bolezni. V Sloveniji sta dva tovrstna centra, ki delujeta v okviru Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana (Center za ekstrapiramidne bolezni Kliničnega oddelka za bolezni živčevja na Nevrološki kliniki) in Univerzitetnega kliničnega centra Maribor (Oddelek za nevrološke bolezni).

Kako bolezen zdravimo?

Za zdravljenje Parkinsonove bolezni so na voljo različne vrste zdravil. Katero bo zdravnik predpisal, je odvisno od številnih dejavnikov, denimo od starosti bolnika in tega, ali so prisotne še druge bolezni. Zdravljenje je prilagojeno posameznemu bolniku. Tako imata dva bolnika z enakim trajanjem bolezni lahko predpisana popolnoma različna zdravila ali različne odmerke enakih zdravil. Zato je treba bolnikovo stanje redno nadzorovati in skladno s spreminjanjem simptomov prilagajati terapijo.

Zelo pogosto se zdravnik odloči za zdravljenje s kombinacijo zdravil. Poleg zdravljenja glavnih simptomov bolezni (tresenje, togost in upočasnjenost gibov) je pogosto treba zdraviti tudi druge težave, denimo depresijo, tesnobo, motnje spanja, demenco. Tako se lahko zgodi, da mora bolnik že takoj po diagnozi jemati več vrst zdravil. Parkinsonovo bolezen spremljajo še številni nemotorični simptomi, ki se pojavijo med potekom bolezni, nekateri že pred pojavom motoričnih simptomov, nekateri pa v napredovali fazi bolezni. Med nemotorične simptome spadajo:

• nevropsihiatrični simptomi: čustvene motnje (denimo anksiozniost in depresija), psihoze, motnje kontrole impulzov, poslabšanje kognitivnih sposobnosti in demenca,
• motnje spanja: nespečnost, nočne more, prekinitve spanja, motnje v REM fazi spanja, sindrom nemirnih nog, motnje dihanja med spanjem,
• avtonomne disfunkcije: prebavne motnje, urogenitalne težave, kardiovaskularne težave,
• različne vrste bolečine in druge težave s čutili, kot so parestezija, okvara vida, voha in okusa

V prvih fazah bolezni so najpogostejša zdravila za Parkinsonovo bolezen levodopa z dodatkom zaviralca COMT (katehol-O-metil transferze), zaviralca MAO-B (mono-amino-oksidaze-B) ali dodatkom dopaminskih agonistov.

V napredovali fazi bolezni pa so na voljo kontinuirane oblike zdravljenja:

• črpalka s kombinacijo levodope in karbidope,
• črpalka z apomorfinom,
• globoka možganska stimulacija.

Poleg zdravljenja z zdravili bolnikom pomagajo še drugi ukrepi:

• fizioterapija in rehabilitacija lahko pomaga lajšati težave z gibanjem,
• telovadba kot del programa fizioterapije lahko prav tako ublaži togost mišic in pomaga ohraniti telesno kondicijo,
• delovna terapija koristi pri delu, skrbi zase in komunikaciji,
• terapija govora (logoterapija) lahko koristi, če se bolnikom pojavijo težave, kot sta tiho ali nerazločno govorjenje in motnje požiranja,
• zdrav način življenja in dejavnosti, ki bolnika veselijo, denimo ples, druženje, potovanja ... pa blagodejno vplivajo na splošno počutje in socialno vključenost obolelih.

Z ustreznim zdravljenjem in komplementarnimi terapijami bolniki lahko upočasnijo napredovanje bolezni.

Koga bolezen še prizadene?

Parkinsonova bolezen prizadene hkrati več ljudi. Bolnikovega življenja sicer ne ogroža neposredno, a ima velik negativen vpliv tako na obolelega, kot na njegove bližnje. Ko nekomu diagnosticirajo Parkinsonovo bolezen, se osebni odnosi in povezanost med družinskimi člani lahko bistveno spremenijo.

Biti mož, žena ali partner nekomu s Parkinsonovo boleznijo je fizično, psihično in čustveno zahtevno že od postavitve diagnoze dalje. Skrbniki morajo prevzeti mnoge dodatne vloge in naloge v gospodinjstvu, ki jih oboleli ne zmore več opravljati. Hkrati skrbnike lahko preveva močan občutek krivde, če se obolelim ne posvečajo vsak trenutek.

V človeku, ki je prevzel vlogo skrbnika, se lahko pojavijo precej mešana čustva – zamera zaradi izgube zasebnosti in frustracije zaradi nemoči nadzirati dogajanje na eni strani in ljubezen do bolnika in zadovoljstvo, da mu lahko pomaga, na drugi strani.

Celoten sistem zdravljenja Parkinsonove bolezni je naravnan za pomoč bolniku samemu, breme bolezni za skrbnika in druge družinske člane obolelega pa je slabo prepoznano. Prav tako ni veliko programov in terapij, ki bi pomagali skrbnikom, s tem pa tudi izboljšali skrb za bolnike same. Če so skrbniki ustrezno izobraženi in imajo tudi oni podporo, lahko bolnikom bistveno bolje pomagajo.

Kako si bolniki in skrbniki lahko pomagajo med seboj?

Bolniki in njihov bližnji lahko pomoč in podporo dobijo tudi v Društvu Trepetlika, ki že od leta 1990 združuje bolnike s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami, njihove bližnje in podporne člane. Društvo ima sedež v Ljubljani, svoje dejavnosti pa je razširilo tudi na Maribor, Celje, Kranj, Novo Gorico in Novo mesto.

Poleg združevanja ljudi s podobnimi zdravstvenimi težavami, je glavni namen društva predvsem izobraževanje bolnikov in njihovih svojcev o novostih s področja zdravljenja ter seznanjanju z načini lajšanja življenja bolnikov. Društvo tesno sodeluje s strokovnjaki s področja zdravljenja in obravnave Parkinsonove bolezni, predvsem z vidika organiziranja pogostih poljudno-strokovnih srečanj in delavnic, tudi za zdravstveno osebje.

Društvo Trepetlika si v zadnjem času zelo aktivno prizadeva za vzpostavitev obnovitvene rehabilitacije za bolnike in jim redno nudi tudi številne druge specifične oblike pomoči, denimo o primernem prehranjevanju, telesni dejavnosti (plavanje, nordijska hoja ipd.) in drugih področjih.

Društvo je včlanjeno v Evropsko zvezo bolnikov s Parkinsonovo boleznijo (EPDA), kjer ima Slovenija vidno vlogo. Člani društva se udeležujejo tudi mednarodnih konferenc in strokovnih srečanj v tujini, Slovenija pa je bila tudi organizator več mednarodnih prireditev. Društvo Trepetlika ima trenutno okoli 850 članov.

Kontakt in več informacij o društvu najdete na spletni strani www.trepetlika.si.

Novo na Metroplay: Helena Blagne iskreno o večeru, po katerem ni več mirno spala | Mastercard® podkast navdiha z Borutom Pahorjem