Celine Dion se že več let spopada s simptomi toge osebe, redke nevrološke bolezni, za katero je značilna postopoma naraščajoča togost mišic.
Sindrom togega človeka povzroča togost in krče v trupu in okončinah. Sčasoma postanejo mišice nog trde, sledijo pa jim druge mišice, vključno z rokami in obrazom. Pevka je razkrila, da zaradi sindroma težko hodi, bolezen pa ji tudi onemogoča način petja, na katerega je pela do sedaj: "Vse, kar poznam, je petje. To sem počela vse svoje življenje in to imam najraje."
"Na žalost ti krči vplivajo na vse vidike mojega vsakdanjega življenja. Včasih težko hodim, bolezen pa mi ne dovoli, da bi uporabljala glasilke za petje tako, kot sem vajena," je dejala glasbenica leta 2022. Po diagnnozi je Celine preložila številne koncerte, kasneje pa jih je dokončno odpovedala. Leta 2024 je presenetila z nastopom na olimpijskih igrah v Parizu.
Včeraj se je virtualno oglasila na Evroviziji in spregovorila o svojih spominih na Evroviziji v Švici leta 1988, ki je zanjo bila velika karierna prelomnica.
View this post on Instagram
Kaj je sindrom toge osebe?
Sindrom toge osebe ("Stiff Person Syndrome") je napredujoča nevrološka motnja z značilnostmi avtoimunske bolezni. Povzroča togost mišic v trupu in okončinah ter izjemno občutljivost na zvok, dotik in čustveni stres – ti sprožilci lahko povzročijo boleče mišične krče.
Bolezen močno vpliva na vsakodnevno življenje. Ljudje s sindromom toge osebe pogosto razvijejo sključeno držo in težko hodijo ali se premikajo. Zaradi oslabljenih refleksov in nenadnih krčev pogosteje padajo, kar poveča tveganje za poškodbe.
Gre za izjemno redko bolezen, ki prizadene enega do dva človeka na milijon. Dvakrat pogosteje se pojavi pri ženskah kot pri moških.
"Gre za zelo resno bolezen," je za Today pojasnil dr. Desimir Mijatovic, specialist na kliniki Cleveland. "Ljudje imajo velike težave z gibanjem in opravljanjem vsakodnevnih opravil."
Pri tem izpostavi primer pevke Celine Dion: "Pri petju sodeluje ogromno mišic – posebej pri nastopih pred veliko množico. Če ti mišični sistemi ne delujejo pravilno, lahko to močno vpliva na njeno sposobnost petja in nastopanja."
Dr. Scott Newsome, vodja Centra za sindrom toge osebe na kliniki Johns Hopkins, je bolezen označil kot 'uničujočo': "Ljudje pogosto trpijo za kroničnimi bolečinami in hodijo od zdravnika do zdravnika, v iskanju odgovora. Pogosto so napačno označeni za duševno nestabilne."
Zaradi redkosti bolezni in podobnosti z drugimi stanji diagnoza v povprečju traja kar sedem let.
Simptomi sindroma toge osebe
Prvi znaki so lahko nejasna bolečina, neprijeten občutek ali togost, predvsem v spodnjem delu hrbta in nogah, lahko pa tudi v ramenih, vratu ali bokih.
Sčasoma se mišice nog vse bolj zategujejo – pogosto je ena noga bolj prizadeta od druge, kar povzroča okorno hojo in sključeno držo.
Pojavljajo se tudi mišični krči, ki jih sprožijo povsem običajni zvoki – na primer hupa avtomobila – kar lahko povzroči, da oseba dobesedno otrpne in pade. Motnje spanja, glasni zvoki in stresne situacije simptome še poslabšajo.
Vzrok bolezni
Točen vzrok sindroma toge osebe še vedno ni znan. Po podatkih NIH gre verjetno za napačen avtoimunski odziv, ki prizadene možgane in hrbtenjačo. Pogosto se pojavlja skupaj z drugimi avtoimunskimi boleznimi, kot so diabetes, vnetja ščitnice, vitiligo in perniciozna anemija.
Zdravljenje
Popolnega zdravila ni, simptome pa je mogoče ublažiti z različnimi oblikami terapije in zdravil. Uporabljajo se imunska zdravljenja (na primer IVIG – intravenski imunoglobulin), mišični relaksanti ter razne oblike terapije.
Celine Dion svojo bolezen obvladuje z IVIG terapijo, zdravili, fizioterapijo in v sodelovanju z logopedom. V enem izmed intervjujev je omenila, da za nadzor mišičnih krčev jemlje visoke odmerke valiuma.
Vir: today.com
