Kako se kaže multipla skleroza?

Multipla skleroza (MS) je najpogostejše nevrološko obolenje med mlajšimi odraslimi. Diagnoza se največkrat postavi med 20 in 40 letom starosti. Je degenerativna bolezen živčevja, pri katerem propadajo mielinske ovojnice živcev (demielinizacija).

Zaradi te poškodbe se informacije preko živcev ne prenašajo in tako prihaja do okvar, ki se se najpogosteje kažejo v

• okvari vida
• okvari sluha
• izgubi ravnotežja
• okvarah spodnjih in zgornjih okončin
• utrujenosti
• težavah kognitivnega mišljenja
• inkontinenci (težavah z zadrževanjem in odvajanjem vode)
• in druge

V Sloveniji živi okoli 3.500 oseb z multiplo sklerozo. Za boleznijo pogosteje obolevajo ženske kot moški. Razmerje med številom obolelih žensk in moških je 2:1.

Vzroka za pojav multiple skleroze ne poznamo, vemo da bolezen ni dedna, verjetno pa na njen nastanek vplivajo spremenjen dedni zapis in dejavniki iz okolja. Oseba ima prevalenco okolja v katerem je živela do petnajstega leta starosti. Pojavnost MS je pri ljudeh, ki živijo v ekvatorialnem pasu, nižja kot pri vseh, ki živimo v geografskih pasovih z manj sonca in posledično manj vitamina D v telesu.

Različne oblike bolezni

V začetni fazi se multipla skleroza največkrat kaže v recidivno – remitentni obliki (RRMS), za katero so značilna obdobja izboljšanja in poslabšanja bolezni. Takšna oblika bolezni, ki jo ima 60-80 % bolnikov, se lahko pri 40 % bolnikov spremeni v sekundarno napredujočo obliko (SPMS). Za to obliko so še vedno značilni zagoni bolezni, vendar so faze izboljšanja izredno šibke. Zdravstveno stanje bolnika po zagonu se pri SPMS nikoli ne povrne na stanje pred zagonom. Primarno napredujoča MS se pojavi pri približno 10 % bolnikov. Za njo je značilno, da se znaki in simptomi vsaj 12 mesecev neprtrgoma slabšajo brez vmesnih izboljšanj. Pri 15 % bolnikov tudi po 15. letih bolezen ne napreduje ali pa pride le do neznatnega napredovanja prizadetosti, ti bolniki imajo benigen potek multiple skleroze.

Vse bolj izpopolnjena zdravila za zaviranje bolezenskega procesa

Zdravila za multiplo sklerozo še ne poznamo. Osnovni cilj zdravljenja je, da je bolnik brez zagonov bolezni in znakov, ki bi kazali na napredovanje bolezni. Poznamo pa številna ti imunomodulatorna zdravila s katerimi lahko vplivamo na bolezenski proces in s tem napredovanje bolezni, zaradi česar se izboljšata kakovost življenja in zmožnost za delo, poleg tega to odpira možnost za ustvarjanje družine. To je še posebej pomembno, saj za multiplo sklerozo zbolevajo predvsem mladi ljudje, ki so na začetku delovne in siceršnje življenske poti.

Z zdravili se bolezni še ne da pozdraviti, lahko pa jo zelo učinkovito obvladujemo in upočasnjujemo njen razvoj. Za to je potrebno zavzeto in disciplinirano sodelovanje vsakega posameznega bolnika ter celotnega zdravstvenega tima, ki sodeluje v procesu zdravljenja in rehabilitacije. Če je pred dvema desetletjema veljalo, da se je večina bolnikov upokojila že kamlu po postavitvi diagnoze, se je sedaj ta trend popolnoma obrnil. Multipla skleroza je danes neprimerno bolj prijazna, kot je bila še pred dvema desetletjema.

Multipla skleroza v številkah

• Multipla skleroza (MS) je ena najpogostejših kroničnih nevroloških bolezni in predstavlja glavni netravmatski vzrok za invalidnost pri mladih odraslih.
• V Evropi ima multiplo sklerozo okrog 630.000 ljudi.
• V Sloveniji je približno 3500 bolnikov z multiplo sklerozo.

Povprečna prevalenca obolelih za multiplo sklerozo:

• v Evropi je 108 na 100.000 ljudi.
• v SLoveniji je 120 na 100.000 ljudi.

Povprečna starost in razmerje v spolu obolelih za multiplo sklerozo:

• Povprečna starost ob nastopu bolezni je 28 let.
• Povprečna starost ob postavitvi diagnoze je 30 let.
• Razmerje med ženskami in moškimi je 2:1.

Zaposlenost oseb z multiplo sklerozo:

• Po ocenah je 30 % ljudi z multiplo sklerozo zaposlenih za poln delovni čas
• 60 % pa dela krajši delovni čas.
• Združenje multiple skleroze Slovenije omogoča bolnikom vključevanje v različne programe izobraževanja in ozaveščanja.

Dostopnost do zdravljenja v Sloveniji

• Zdravljenje multiple skleroze je dostopno vsem bolnikom.
• 53 % ljudi z multiplo sklerozo prejema zdravila, ki spreminjajo potek bolezni.
• 80 % ljudi z multiplo sklerozo prejema zdravila za lajšanje simptomov in
• 90 % je upravičenih do zdravljenja v rehabilitacijskih centrih.
• Med posameznimi državami še vedno obstajajo precejšnje razlike v dostopnosti zdravljenja MS, ki obsega od 13% na Poljskem in 21% v Veliki Britaniji do 69% v Nemčiji.
• Število bolnikov z dostopom do zdravljenja multiple skleroze se je v vseh državah skupaj v povprečju povečalo za 50 %.

Kakšen strošek predstavlja multipla skleroza za družbo?

• Delež zaposlenih se zmanjša z 80 % v zelo zgodnjih fazah bolezni na manj kot 10 % v poznih fazah, kar poveča stopnjo zmanjšane produktivnosti v poznih fazah bolezni.
• Zmanjšanje produktivnosti (kratkotrajna odsotnost, dolgotrajni bolniški stalež in predčasna upokojitev) predstavlja največji posamezni delež socialnih stroškovin presega stroške zdravljenja z zdravili, ki spreminjajo potek bolezni.

Literatura:

1. CRA analiza podatkov iz IMS 2013, lokalnih združenj MS in publikacije Atlas MS 2013
2. Atlas MS (www.atlasofms.org)
3. Under Pressure: Living with MS in Europe (www.underpressureproject.eu)
4. Kobelt G. et al. "Cost and QoL of patients with MS in Europe"

www.zdruzenje-ms.si

Novo na Metroplay: Kako hitro in enostavno pripraviti uravnotežen obrok? | Žana Hrastovšek