Multipla skleroza: "Vesel sem, da si sam umivam zobe …" (resnične zgodbe Slovencev)

Multipla skleroza: "Vesel sem, da si sam umivam zobe …" (resnične zgodbe Slovencev) (foto: profimedia) profimedia
14. 10. 2020

Multipla skleroza je težko prepoznana kronična in v presledkih ponavljajoča bolezen osrednjega živčevja, ki najpogosteje prizadene mlade ženske. Zakaj naš imunski sistem napade človekov centralni živčni sistem in se razvije v multiplo sklerozo ostaja neznanka, zato je še posebej pomembno, da smo pazljivi na prve zgodnje znake te zahrbtne bolezni.

Napačno je prepričanje, da diagnoza MS človeka priklene na voziček, saj ima mnogo različnih potekov. Nekateri zares pristanejo na vozičku, medtem ko se jo drugi naučijo obvladovati in hodijo v službo, skrbijo za družino ... Preden pogledamo, kakšni so znaki MS, preberite zgodbe 4 Slovencev, ki z njo živijo. 

RENATA
Renata Zohar

Renata je diagnozo dobila pri 23 letih, danes je stara 41 let. Takrat se je za njo marsikaj spremenilo, ampak na življenje gleda s polno pozitivne energije in volje do premagovanja ovir, ki jih srečuje na poti.

Zaposlena je v psihiatrični bolnišnici Ormož, kjer dela po 6 ur. Pravi, da ji največ preglavic povzroča utrujenost, zato ima večkrat težave z organizacijo dneva, pa vendar se je odločila, da bo močnejša od tega, zato se je nedolgo nazaj vpisala na šolo za zakonske in družinske študije, ker si jo to vedno želela. »Za nadgraditev znanja nikoli ni prepozno«, pove.

Veliko energije ji vzame tudi kužek, ki ga z veseljem kdaj sprehodi, v kolikor ji to dopušča njeno počutje. Pravi, da je najpomembnejše to, da imaš ob sebi ljudi, ki jim lahko poveš, da jih imaš rad. Z možem skupaj rasteta, se pogovarjata in ustvarjata skupaj - zgradila sta tudi hišo, v kateri vzgajata hčerko.

Renata poudarja, da je vesela, ker se lahko zjutraj sama vstane, se obleče in odpelje v službo. Najbolj so ji pomembne majhne stvari in nič v življenju ji ni samoumevno. Največjo zmago doživi, ko lahko opere en pralni stroj, ko lahko skuha kosilo. "Ljudje bi morali biti bolj osredotočeni na to, kaj zmoremo in ne česa ne. Pa kaj, jaz ne morem v gore, ne morem na kolo, ampak zmorem ogromno. Rada se pohvalim kaj sem naredila danes. Rada se pohvalim, ko uspem počistiti kopalnico v enem kosu." 

DAVORIN 
Davorin Živkovič

Davorin je danes star 49 let, diagnozo MS pa je dobil pri 39 letih. Prvi znak, ki se je pojavil, je bilo mravljinčenje desne strani celotnega telesa. Kljub postavljeni diagnozi, ga spremlja pozitivna energija, ki mu jo dajejo žena ter otroci. Davorin je tudi avtor knjižice »Smešna plat bolezni«.

trenutno JE na vozičku in potrebuje pomoč pri vsakdanjih obveznostih, kot so jutranje vstajanje iz postelje, oblačenje in drugo. Pravi, da kolikor se le da, stvari počne samostojno, za vse ostalo pa mu pomaga žena. Še vedno se poskuša ukvarjati s športom in občasno »goni« sobno kolo. Ko so mu roke dopuščale je treniral samoborilne veščine, Aikido. Davorin je bil v tem športu zelo uspešen, na enem izmed tekmovanj si je priboril zeleni pas. Je pa seveda poudaril, da se da trenirati tudi na vozičku. Športne dejavnosti in aktivnosti je potrebno zgolj prilagoditi.

Življenje po tem, ko je dobil diagnozo multiple skleroze dojema drugače, ceni majhne stvari in pozornosti, predvsem pa se zaveda, da materialne stvari zanj nimajo nobene vrednosti, za razliko od zdravja in možnosti, da lahko živimo. »Vesel sem, da lahko vsako jutro vstanem in, da si sam umivam zobe…« pravi Davorin.

ROZALIJA
Rozalija Gršič

Rozalija je prve znake multiple skleroze opazila v letu 2007. Takrat so ji zdravniki govorili, da ima težave z živci. »Pogosti znaki, ki so me spremljali so bili mravljinčenje in  kolapsiranje«. Po znakih, ki so se začeli pojavljati vedno pogosteje, je bila napotena k nevrologu, ki ji je diagnosticiral multiplo sklerozo. »Odkrito priznam, da me je takrat zajela panika«.

Kljub diagnozi Rozalija živi polno in aktivno življenje. Energijo ji dajejo razni projekti, otroci in partner. »To, da pomagaš drugemu, me zelo osrečuje«, še dodaja. Sprva je življenje z multiplo sklerozo sprejela zelo težko. »Jezila sem se sama na sebe. Mogla sem poiskati zdravniške nasvete, kako se soočiti s to boleznijo«, pravi Rozalija. Pomembno se ji zdi, da se znamo, ko se znajdemo v težkih situacijah, 'prizemljiti na realna tla' in soočiti z njimi.

Največ ji pomenijo drobni trenutki, kot so kava z njeno prijateljico, pogovori s partnerjem in družina.

Misel, ki Rozalijo spremlja na vsakem koraku je, da ni predaje in da je vedno potrebno gledati naprej. »Tako kot pridejo vzponi, pridejo tudi padci«, dodaja. 

DAMJANA
Damjana Planinšek

Damjana je stara 45 let, za MS pa je izvedela pred 18 leti okrog velikonočnih praznikov. »Velikonočne praznike imam v slabem spominu. Spomnim se, ko sem med prazniki delala na intenzivni negi in sem kar naenkrat začutila, kot da imam elektriko v blazinicah prstov. Pogovorila sem se z zdravnico in odšla na pregled k nevrologu …« 

Na začetku je dobila diagnozo benigne multiple skleroze, kasneje pa se je situacija poslabšala in postala zanjo zelo težka. Kljub MS živi zelo aktivno življenje. Še vedno je zaposlena kot medicinska sestra. V prostem času rada hodi na sprehode in kolikor ji čas dopušča, pozornost posveča tudi vrtnarjenju. 

Po diagnozi na življenje gleda drugače: »Ni več hitenja in norenja, vzamem si lahko čas zase, predvsem pa imam proste vikende«. Zanjo so drobni trenutki tisti, ki štejejo. To je čas, ko zjutraj vstane in se v miru obleče, ko s partnerjem spije kapučino in čas, ki ga preživlja z družino. 

Damjana pravi, da je pomembno, da se ne smilimo samemu sebi in da se ne primerjamo z drugimi. »Vsak bo zase vedel kaj je zanj najboljše«.

Znaki MS

Ljudje smo edinstvena bitja, zato univerzalnih znakov te neozdravljive bolezni ni. Najpogostejši simptomi, ki pa so lahko spreminjajoči, pa so:

  • Izguba ravnotežja

Začetke bolezni spremlja pogost občutek slabšega ravnotežja ali nepričakovana vrtoglavica, celo izguba koordinacije in nerodnost. Pogosto se bolniki pritožujejo glede motenj s hojo.

  • Utrujenost

Utrujenost je pogosta spremljevalka multiple skleroze. Spremljajo jo težave s spominom in izzivi pri osredotočenostjo.

  • Mravljinčenje

Otrplost ali mravljinčenje obraza, rok, nog, dlani ali stopal je spremljajoč simptom multiple skleroze. Mravljinčenje lahko dopolnjujejo tudi mišični krči.

  • Motnje vida

Posamezniki, ki jih je prizadela multipla skleroza opažajo težave z vidom, pogosto na eno oko.

  • Anksioznost in depresija

Neredko bolezen spremljata anksioznost in depresija, zato je izjemnega pomena, da se vsak s ponavljajočimi simptomi čim prej obrne na svojega zdravnika.

Spletno mesto za ozaveščanje o MS

V Sloveniji z multiplo sklerozo živi okrog 3500 Slovencev. Zelo pomembno je, da o tej zahrbtni bolezni spregovorimo, saj lahko marsikomu, ki se z njo sooča, olajša življenje, in marsikoga, ki te bolezni še ne pozna, poduči o pomembnosti aktivnega in zdravega življenjskega sloga.

Pri podjetju Biogen so v ta namen vzpostavili spletno mesto Moje zgodbe, naše zgodbe, katerega namen je ozaveščanje o multipli sklerozi in o pomenu njenega pravočasnega odkritja ter delitev osebnih, pozitivnih zgodb bolnikov, ki kljub diagnozi še vedno živijo lepo in aktivno življenje, ne podležejo težavam in preprekam ter odločno stopajo po svoji poti.

Viri:

  • Brain Foundation. Multiple sclerosis. Dostopno na: www.brainfoundation.org.au/disorders/multiple-sclerosis (september 2019).
  • Health Union. Dostopno na: www.multiplesclerosis.net (september 2019).

Izbrali smo drugačen pristop. Ga boste podprli?
V nasprotju z ostalimi mediji smo se odločili, da svoje spletne vsebine ohranimo brezplačne za vse. V času, ko je sledenje aktualnim informacijam nujno, verjamemo, da si vsak od nas zasluži dostop do natančnega in celovitega pregleda vsebin. Poleg tega pa tudi neomejen dostop do kakovostnih lifestyle vsebin.
Vsak prispevek, velik ali majhen, je dragocen in ključnega pomena za našo uredniško neodvisnost.

Podpri in prispevaj

Na spletnih straneh Adria Media Ljubljana uporabljamo piškotke z namenom zagotavljanja spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih brez njih ne bi mogli nuditi.

Z nadaljnjo uporabo spletnih mest soglašate z uporabo piškotkov.
Če piškotkov ne želite, jih lahko onemogočite v nastavitvah

zapri