Mladi ženski so dolga leta njene težave pripisovali tesnobi, dokler si ni pomagala sama – s pomočjo klepetalnika ChatGPT.
Phoebe Tesoriere, 23-letnica iz Cardiffa v Walesu, se je že od otroštva soočala z nenavadno hojo. Sprva so zdravniki to pripisovali odsotnosti leve kolčne ponvice, ki so jo kasneje poskušali obnoviti z kostnimi presadki.
Kljub posegom so se njene težave nadaljevale. Kar štiri leta je prejemala napačne diagnoze – med drugim tesnobo in Toddovo paralizo, stanje, pri katerem po epileptičnih napadih pride do začasne okorelosti in oslabelosti mišic.
Leta 2025 je doživela epileptični napad, zaradi katerega je bila 48 ur v komi. Kljub težavam s hojo so jo po odpustu iz bolnišnice celo opozorili, da naj jo ob morebitnem ponovnem obisku obravnavajo kot psihiatrično pacientko.
Ne spreglejte:
- Mladi mamici so zdravniki zagotavljali, da je vse v njeni glavi: izvidi so povsem šokirali
- Simptomi sindroma toge osebe: bi znali prepoznati bolezen, ki je prizadela Celine Dion?
- Tragedija brez primere: 3-letnica umrla tri mesece po zdravnikovi napačni diagnozi
Simptome je vnesla v ChatGPT
Obupana Phoebe se je odločila, da svoje simptome vnese v ChatGPT. Med njimi so bili dvojna inkontinenca, izguba občutka pod popkom in v komolcih, zakrčeni gležnji, odsotni ali pretirani refleksi, epilepsija, izpadanje las in nezmožnost hoje.
Orodje je kot možno razlago navedlo dedno spastično paraplegijo – skupino redkih dednih bolezni, ki povzročajo postopno slabitev in okorelost mišic v nogah.
Phoebe je s tem predlogom odšla do osebnega zdravnika, ki jo je napotil na genetsko testiranje. Avgusta 2025 so diagnozo potrdili: gre za kompleksno kvadriplegično obliko bolezni, ki prizadene vse štiri okončine.
Kasneje so ugotovili tudi, da je kot novorojenčica prebolela okužbo z MRSA, kar je povzročilo mutacijo gena in razvoj bolezni.
Vrsta diagnoz skozi leta
Danes Phoebe zbira sredstva za poseben invalidski voziček, ki bi ji pomagal ohraniti čim več samostojnosti.
»Diagnoza je bila grenko-sladka izkušnja,« pravi. »Dolgo so mi govorili, da gre za tesnobo, potem pa v nekaj tednih izveš, da imaš bolezen, ki ti bo spremenila življenje.«
Dodaja, da ljudje pogosto podcenjujejo njeno stanje: »Mnogi si mislijo, da samo ne morem hoditi. Ali pa, da ni tako hudo, ker ne gre za poškodbo hrbtenjače. A je resno – in napredujoče.«
Zaradi bolezni mora ponoči nositi opornice na rokah, da ohranja njihovo funkcijo. Zdravila za bolezen ni, zdravniki pa lahko zgolj poskušajo upočasniti njen potek.
Že kot otrok je imela različne težave, kot so nenavadna hoja in hipermobilnost, zaradi česar je obiskovala fizioterapijo in opravljala različne preiskave.
Februarja 2022 so ji po kolapsu na delovnem mestu diagnosticirali epilepsijo. Kasneje so jo zaradi suma na vnetje slepiča sprejeli v bolnišnico, kjer ni čutila nog – a ker magnetna resonanca ni pokazala posebnosti, so njene težave ponovno pripisali tesnobi.
Decembra 2024 so ji zaradi težav s hojo postavili diagnozo Toddove paralize. Januarja 2025 je po epileptičnem napadu padla po stopnicah in ostala nepokretna. Sprva so sumili na poškodbo hrbtenjače, kasneje pa so ugotovili, da gre za posledice njene dejanske bolezni.
Po dveh mesecih fizioterapije je znova shodila, kar so mnogi označili za »čudež«. A junija 2025 so se pojavile nove težave – začeli so ji izpadati lasje.
»Lasje so mi izpadali v šopih,« opisuje. »Zdravniki so sprva rekli, da gre za stres, nato pa za stranski učinek zdravil. Na koncu sem si jih morala popolnoma obriti.«
Kmalu zatem je doživela nov epileptični napad med spanjem. Partnerka Georgia je ni mogla prebuditi, zato so jo ponovno odpeljali v bolnišnico, kjer je bila 48 ur v komi.
Po prebujenju ji je nevrolog povedal, da naj ne bi imela ne epilepsije ne poškodbe hrbtenjače, temveč naj bi bile težave posledica tesnobe in travme. Po odpustu se je Phoebe odločila poiskati odgovore sama – in jih s pomočjo umetne inteligence tudi našla.
»Ko sem videla seznam simptomov, sem pomislila, da bi me morali testirati,« pravi. »Najslabše, kar bi se lahko zgodilo, je, da bi rekli ne.«
Genetski test je potrdil diagnozo in pojasnil njene dolgoletne težave.
Danes lahko Phoebe po stopnicah hodi le s pomočjo partnerke, v najetem stanovanju pa se sooča z vsakodnevnimi izzivi. Zaradi inkontinence se mora večkrat dnevno kateterizirati in se ne more vrniti na delo.
Enkrat tedensko obiskuje fizioterapijo in razmišlja tudi o injekcijah botoksa, ki bi ji lahko pomagale pri hoji.
Njena sestra Yasmin je medtem začela zbirati sredstva za specializiran invalidski voziček.
»Potrebujem voziček s posebno oporo za hrbet, da zaščitim hrbtenico,« pojasnjuje Phoebe. »Rada bi ostala čim bolj samostojna, a z običajnimi vozički si ne morem pomagati sama.«
Predstavnik zdravstvene ustanove Cardiff and Vale University Health Board je ob tem sporočil, da obžalujejo njeno izkušnjo in razumejo, kako zahtevna je bila pot do diagnoze, vendar zaradi varovanja zasebnosti posameznega primera ne morejo podati dodatnih komentarjev.
Phoebe pa ostaja odločna, da kljub težki diagnozi ohrani čim več neodvisnosti in kakovosti življenja.
Vir: her.ie
