V Sloveniji je 643 oseb z motnjami strjevanja krvi, od tega je 231 oseb s hemofilijo in 412 oseb z drugimi prirojenimi motnjami strjevanja krvi. Za takšne osebe je pri nas dobro poskrbljeno, saj se Slovenija uvršča med 10 najboljših držav na svetu po kvaliteti zdravljenja.
Kaj je hemofilija?
Hemofilija je redka in resna genska motnja, ki vpliva na zmožnost strjevanja krvi. To pomeni, da osebe s hemofilijo krvavijo dlje časa, kot je normalno. Bolezen se večinoma pojavlja pri moških, redko jo lahko odkrijemo tudi pri ženskah. Te so sicer navadno le nosilke okvarjenega gena, zbolijo pa lahko njihovi sinovi, hčerke so lahko prenašalke bolezni naprej.
Poznamo dva glavna tipa hemofilije:
- Najpogostejši je tip A, pri kateri človek nima dovolj faktorja strjevanja VIII.
- Hemofilija B, pri kateri oboleli nimajo dovolj faktorja strjevanja IX, je manj pogosta in predstavlja zgolj 15–20 % vseh primerov hemofilije.
V Sloveniji se na leto rodita do dva otroka z motnjo strjevanja krvi. Doc. dr. Barbara Faganel Kotnik iz Kliničnega oddelka za otroško hematologijo in onkologijo na Univerzitetnem Kliničnem centru Ljubljana, je ob tem dejala, da prav zgodnje preventivno zdravljenje, ki ga pri otrocih uvedemo v času, ko se ti postavljajo na noge, omogoča, da je otroštvo lahko aktivno in bistveno bolj brezskrbno, kot je bilo nekoč. "Redno preventivno zdravljenje omogoča udejstvovanje pri večini športnih dejavnosti in ohranja zdrave sklepe, saj s profilakso skušamo preprečiti tudi povsem majhne krvavitve, ki jih ne zaznamo, a na dolgi rok povzročijo trajno poškodbo sklepov."
Promocijsko gradivo
V Sloveniji skrbimo za nenehen razvoj in napredek v zdravljenju, je povedala prof. dr. Preložnik Zupan, iz Kliničnega oddelka za hematologijo na Univerzitetnem Kliničnem centru Ljubljana: "Skozi zadnjih 30 let lahko opazujemo bliskovit razvoj novih oblik in pristopov zdravljenja na tem področju, kar je učinkovito izboljšalo ne samo preživetje, temveč tudi kvaliteto življenja hemofilikov. Še pred kratkim smo govorili o invalidnosti hemofilikov, danes pa mlajše generacije bolnikov ne ločimo več od povsem zdravih vrstnikov."
Predsednik društva Krvni bratje – Društvo bolnikov z motnjo strjevanja krvi, Dominik Zver, pa je ob tem opozarja na odstopanje Slovenije pri ostalih vidikih zdravljenja bolezni in samega vključevanja oseb s hemofilijo v širšo družbo: "Potrebno je zagotoviti primerno obnovitveno rehabilitacijo, zagotoviti bolnikom enakovredno obravnavo pred invalidskimi komisijami ter zagotavljati primerno socialno vključenost in poskrbeti za primerne odškodnine bolnikom, ki so se okužili s krvnimi pripravki s hepatitisom C."