Wings for life: "Poškodbe hrbtenjače morajo nekoč postati ozdravljive."

Wings for life: "Poškodbe hrbtenjače morajo nekoč postati ozdravljive." (foto: Igor Zaplatil, Primož Predalič, Goran Antley, Profimedia) Igor Zaplatil, Primož Predalič, Goran Antley, Profimedia
3. 11. 2016

»Dober dan! Slišali smo, da so nekatere poškodbe hrbtenjače že ozdravljive. Kdaj in kako bi se lahko vključili v vaš program?«

Takšnih in podobnih vprašanj na Fürstenallee 4 dobijo zelo veliko. Vsak dan. Tukaj, v mirni ulici, ki leži na drugi strani mogočne palače Hohensalzburg, le streljal oddaljeni od Mozartove rojstne hiše v središču Salzburga, je sedež organizacije Wings For Life.

Dobrodelna fundacija je nastala po tem, ko je nesreča na invalidski voziček prikovala Hannesa, sina dvakratnega svetovnega prvaka v motokrosu, Heinza Kinigadnerja. Očeta je, tako kot vse starše, ki se srečajo s takšno poškodbo, novica zelo prizadela. Ker pa je bil že vajen, da se je treba za vse vredne stvari v življenju boriti, ni le mirno sprejel dejstva, da bo njegov sin obsojen na invalidski voziček. Ni se vdal v usodo. Ob pomoči Dietricha Mateschitza, ustanovitelja podjetja Red Bull, je v Avstrijo povabil vodilne svetovne strokovnjake na področju nevrologije. Po tem kongresu je spoznal, da je bilo to področje raziskav v preteklosti v precejšnji meri podhranjeno. Leta 2004 je zato nastala fundacija, ki jo žene naprej en sam moto: »Poškodbe hrbtenjače morajo nekoč postati ozdravljive.«

Največji množični športni dogodek na svetu

Deset let pozneje so Krila za življenje (Wings for life)  postala svetovno znana po zaslugi Svetovnega teka.

4. maja leta 2014 se je na tisoče tekačev na 34 lokacijah po svetu naenkrat podalo na ceste. Rodil se je največji tovrstni športni dogodek na svetu.

Edinstven, ker na njem nastopajo tako rekreativci kot najboljši ultramaratonci. Nihče se ne bori z določeno razdaljo, temveč le s samim seboj in zasledovalnim avtomobilom, ki počasi lovi udeležence. Na koncu zmaga tisti tekač, ki mu uspe bežati najdlje. Vsi udeleženci pa sodelujejo z enim samim namenom. Tečejo za tiste, ki sami ne morejo teči. Vse od začetka najzahtevnejši logistični projekt fundacije vodi Anita Gerhardter. Energična visokorasla gostiteljica se je ob srečanju v svoji pisarni najprej s širokim nasmeškom na obrazu prijazno opravičila za nekaj minut zamude. »Svetovni tek poteka le en dan, vendar je to projekt, pri katerem delamo vse leto. Ravnokar smo imeli še enega v vrsti sestankov v zvezi s prihodnostjo Svetovnega teka,« pove Anita, ki se v prvi vrsti posveča zbiranju denarnih sredstev, brez katerih napredek na področju zdravljenja poškodb hrbtenjače ne bi bil mogoč.

Največje farmacevtske korporacije se tovrstnim raziskavam v preteklosti niso veliko posvečale. Glavna razloga za to sta dva. Po eni strani gre za izjemno zahtevne, dolgoročne in drage raziskave, po drugi pa je »relativno majhna ciljna skupina« pomenila, da prihodki najverjetneje ne bi pokrili stroškov, vloženih v študije.

Pri fundaciji Wings For Life sredstva za raziskave zbirajo različno. Ena izmed zelo odmevnih akcij je potekala v formuli 1, ko so lahko ljubitelji tega športa ekipi Red Bull poslali svojo sliko, moštvo pa jo je potem natisnilo na dirkalnika Sebastiana Vettla oziroma Marka Webberja. Na koncu so sodelujoči skupaj prispevali milijon evrov. Med vsemi tovrstnimi dogodki pa ima daleč največjo odmevnost prav Svetovni tek, kjer število udeležencev raste iz leta v leto.

»Lani nam je uspelo s pomočjo sodelujočih zbrati 6,6 milijona evrov. Toda kljub temu da je zbiranje denarja za raziskave zdravljenja poškodb hrbtenjače naš primarni cilj, ne morem mimo druge plati, s katero se srečujem pri našem delu. Človek preprosto začuti izjemno energijo tega projekta. Čudovito je, kako udeleženci sodelujejo med seboj. Vsi, s katerimi sem govorila, so mi pripovedovali podobno zgodbo. Ko si na startu, preprosto začutiš, da v tistem trenutku tečeš z enako mislečimi ljudmi po svetu. Sama na teku še nisem sodelovala, saj vedno sedim v našem nadzornem centru, kjer skrbimo, da vse poteka tako, kot je treba, in v skladu s pravili. Takrat vselej doživljam mešane občutke. Po eni strani stres, po drugi strani pa veliko zadovoljstvo, ko je naše delo dobro opravljeno. Vedno pa se bom spominjala našega prvega teka. Ko sem dodobra spoznala, v kaj se pravzaprav spuščamo, sem si najprej želela, da bi celoten projekt ustavili, saj je šlo za zelo zahteven logističen zalogaj. Veliko je bilo neprespanih noči. Ampak tek smo s skupnimi močmi uspešno izpeljali in ga nato vsako leto nadgrajevali. Tudi na tem področju smo orali ledino. Pri nas na težave ne gledamo kot na ovire, temveč kot na izzive, ki jih moramo uspešno premagati.«

Heinza Kinigadnerja, ki je še vedno gonilna sila projekta, ob našem obisku ni bilo 'na matični ladji', kot hiši v Salzburgu v šali rečejo vodilni člani fundacije. Pravzaprav smo imeli veliko srečo, da smo ob Aniti lahko v istem dnevu na isti lokaciji govorili tudi z direktorjem znanstvenih raziskav, prof. dr. dr. Janom Schwabom, ter njegovima sodelavkama, dr. Rosi Lederer in dr. Vereno May. Wings For Life je namreč z leti prerasel v globalen projekt.

Paraplegiki bodo lahko spet hodili leta?

V primeru hudih poškodb in bolezni človek hitro naleti na najrazličnejše zgodbe. Tudi na vraže in zgodbe o čudežnih ozdravitvah, ki pogosto nastanejo v želji, da bi se ljudje vprašljive morale okoristili na račun ljudi v stiski.

Profesor Schwab, imetnik dveh doktoratov znanosti in eden izmed najbolj cenjenih strokovnjakov na področju nevrologije na svetu, je človek, ki sogovornika v trenutku prepriča s svojo umirjeno karizmo. Najprej se je dotaknil misli, zapisane na domači strani fundacije – ni vprašanje, ali nam bo uspelo najti način zdravljenja poškodb hrbtenjače, temveč kdaj nam bo to uspelo: »Veste, veliko ljudi pride k nam z enakim vprašanjem. Kdaj nam bo uspelo poiskati zdravilo in omogočiti invalidom prejšnje, polno življenje? Žal jim odgovora, ki bi ga želeli slišati, ne moremo ponuditi. Vesel bi bil, če bi vam lahko podal vsaj določen časovni okvir. Ampak to ne bi bilo prav. Ljudem nočemo in ne smemo dajati lažnega upanja. Toda po drugi strani smo trdno prepričani, da bomo zastavljeni cilj v prihodnosti dosegli. V zadnjih letih smo prišli do številnih in tudi prelomnih odkritij na tem področju. Trdo delamo, da bi čim prej odkrili zdravilo.«

Dr. Rosi Lederer se ob teh besedah kolega dotakne teme, s katero se v Salzburgu in v drugih pisarnah fundacije prav tako pogosto srečujejo. »Ljudi in svojce, ki jih prizadenejo tovrstne poškodbe, pogosto zanima, kako bi se lahko vključili v različne eksperimentalne programe na področju zdravljenja. Ampak žal stvari niso tako zelo preproste. Fundacija namreč deluje kot nekakšen dežnik, ki po eni strani finančno podpira obetavne raziskave, ki nato potekajo na raziskovalnih inštitutih in klinikah na različnih koncih sveta, po drugi strani pa skrbi za izmenjavo informacij teh raziskav. V primeru kliničnih raziskav gre za zelo natančna merila in številne spremenljivke, ki jim mora bolnik v posameznem primeru ustrezati. Gre recimo za vrsto, obseg poškodbe, starost poškodbe ... Tudi sama bi rada poudarila, da ne moremo pričakovati enotne, hitre rešitve. Cilj bomo dosegli postopoma. Po korakih. Ampak vsak izmed teh korakov je zelo pomemben. Marsikdo ne ve, da dejstvo, da ne morejo hoditi, ni edina težava ljudi s poškodbo hrbtenice. Prisotne so še številne druge. Recimo, poškodovanci nimajo pravega občutka v rokah. Tako lahko že navidezno majhen napredek pri zdravljenju pripomore k precej boljši kakovosti življenja prizadetih ljudi.«

Skozi pogovor je bilo mogoče začutiti, kako močan moštveni duh povezuje vrhunske strokovnjake, ki na svojem področju orjejo ledino. Ko smo se dotaknili primera Darena Fidyke, Poljaka, ki je pred dvema letoma polnil časopisne stolpce po svetu kot prvi paraplegik, ki je po operaciji in uspešnem zdravljenju hrbtenjače spet shodil, je dr. Verena May opozorila na okoliščine, ki jih je marsikateri poročevalec v svojem navdušenju prezrl: »Šlo je za poškodbo hrbtenjače z nožem. Vsaka poškodba ima svoje značilnosti. Enako velja za prizadete ljudi. Tudi zahtevnost poškodbe je povsem drugačna, če gre za raztrganine ali pa za gladek rez kot v tistem primeru. Takrat so zdravniki opravili čudovito delo, ampak obenem je šlo za edinstven, lahko rečemo tudi srečen splet okoliščin. Tukaj se lahko dotaknem tudi teme, o kateri smo že govorili. Vsak pacient žal ni vedno primeren za določen program (pred)kliničnih raziskav. Upoštevati je treba specifične okoliščine zdravstvenega stanja vsakega posameznika. Pot do univerzalne terapije bo še dolga.«

Supermanov duh

Gre torej za pionirsko področje, kjer lahko nepoznavalci hitro zavedejo javnost z napačnimi podatki. Fundacija s sedežem v Salzburgu je naredila ogromen korak tudi na področju ozaveščenosti. Javnost je zdaj bolje spoznala težave, s katerimi se srečujejo ljudje s tovrstnimi poškodbami.

Zelo veliko je na področju ozaveščanja naredil tudi pokojni Christopher Reeve, igralec, po padcu s konja tudi sam tetraplegik, ki je postal nesmrten s filmsko vlogo Supermana. Wings for Life med drugim tesno sodeluje tudi s fundacijo, ki jo po Christopherjevi smrti vodi njegova žena Dana Reeve: »Christopher se je v zadnjih letih svojega življenja veliko ukvarjal tudi s političnimi vprašanji na področju znanosti. Šlo je predvsem za etičnost raziskav na področju matičnih celic pri zdravljenju okvar hrbtenjače. V ZDA so bile namreč takrat tovrstne raziskave prepovedane.« »Položaj se še vedno razlikuje od države do države, vendar mislim, da to ne bo ovira, ko bomo s svojimi raziskavami enkrat dovolj daleč,« je ob tej dilemi optimističen Jan Schwab, ki obenem dodaja še en pomemben vidik dela fundacije.

»Ponuditi moramo kar najbolj varne rešitve. Bolnikov ne smemo izpostaviti tveganju. Kot rečeno, pa gre za delovanje na zelo različnih področjih. Po eni strani se posvečamo bazičnim, predkliničnim in tudi kliničnim raziskavam. Na tej poti se srečujemo z vedno novimi izzivi. Če želimo slediti napredku določene terapije oziroma spremljati njeno uspešnost, moramo nenehno razvijati tudi tehnologijo za diagnostiko, ki nam bo omogočala pridobiti vse potrebne podatke. Skratka, v tej enačbi je veliko delčkov, ki jih moramo uspešno sestaviti v mozaik, če želimo na koncu dobiti pravo sliko.«

Uspeh dela majhnega, toda izjemno predanega jedra ekipe v Salzburgu, se kaže tudi v obliki vse večjega števila prošenj – ta številka se trenutno vrti okrog 250, za finančno podporo raziskovalnih projektov, ki prispejo na sedež fundacije vsako leto. Finančna podpora bazični raziskavi v laboratoriju tako znaša do 100 tisoč evrov na leto, medtem ko so stroški klinične študije bistveno večji finančni zalogaj. Dosežejo namreč lahko nekaj milijonov. Postopek pa je naslednji. Fundacija najprej zbira prijave raziskovalcev z vsega sveta. Tiste najboljše ter najbolj inovativne študije, ki bi jih bilo mogoče uporabiti pri zdravljenju, pridejo v ožji izbor. Ekipa strokovnjakov pa nato v povprečju med njimi vsako leto finančno podpre približno 15 do 20 novih projektov. Končna številka je vedno odvisna od sredstev, ki so na voljo. Vse v želji, da bi s skupnimi močmi dosegli tisto, kar se je nekoč zdelo nemogoče.

Besedilo: Boštjan Belčič