Ob svetovnem dnevu boja proti bolečini sta nam svojo izkušnjo z nevropatsko bolečino zaupali Sabina Brečko Guček, novinarka in voditeljica Televizije Slovenija, in prvakinja Mestnega gledališča ljubljanskega Ljerka Belak.
Novinarka Sabina Brečko Guček je okvaro živčevja in posledično nevropatsko bolečino utrpela v prometni nesreči. Okvare živčevja ali nevropatije se sicer pojavljajo tudi pri številnih skupinah bolnikov, posebej pogosto bolnikih s sladkorno boleznijo.
In prav četrtstoletno sobivanje s sladkorno boleznijo je diabetično nevropatijo povzročilo tudi igralki Ljerki Belak.
»Nevropatsko bolečino sem doživljala predvsem kot pekočino. Peklo, žgalo, gorelo je. Sprva sem čutila bolj mravljince, elektriko, drevenenje, pozneje pa ni več bolelo, ampak gorelo. Uradna lestvica bolečine je od ena do deset. Bolelo je pa za 100!« svoje doživljanje nevropatske bolečine opisuje Sabina Brečko Guček. Te bolečine so se pojavile kot posledica prometne nesreče v letu 2010, v kateri je utrpela poškodbo perifernih živcev v vratu, križu in medenici. Dve leti so jo pošiljali na preglede k vsem mogočim specialistom, ki so ji bolečino sicer poskušali lajšati, a neuspešno. Predvsem pa nihče ni našel vzroka njenih bolečin. Leta 2012 so Sabini začele odpovedovati noge in pod urgentno so jo sprejeli na Nevrološki kliniki UKC Ljubljana: »Bolečine so bile nevzdržne, noge me niso več ubogale in za nekaj tednov sem pristala na vozičku. S preiskavami so k sreči izključili vse nevrološke bolezni, a za zdravnike na oddelku je to pomenilo, da si bolečino domišljam in da objektivni vzrok ne obstaja. Takrat sem doživela eno največjih ponižanj v življenju. Zdravnica mi je ob odpustu namreč rekla: »Gospa Brečko, nič vam ni, malo se v roke vzemite!«
Bolečine ne moreš pokazati
Sabina je obupala nad slovenskim zdravstvom in pomoč poiskala v tujini. Z možem sta najela posojilo in se odpravila v London, kjer imajo v okviru kalifornijskega inštituta za nevrografijo najboljšo slikovno diagnostiko perifernih živcev na svetu, pripoveduje. Tam so ugotovili, da ji nevzdržne bolečine povzroča kompleksno ukleščenje živcev v križu in medenici. Na operacijo se je odpravila k nevrokirurgu v Švico, ki je s tveganim in izjemno zahtevnim posegom, ki ga pri nas ne opravljajo, te živce sprostil. Sledila je enoletna zelo boleča in naporna rehabilitacija, a danes se Sabina počuti neizmerno bolje: »Sem tipični primer napačnega diagnosticiranja, večletne negotovosti in poniževanj nekaterih zdravnikov: od tega, da si bolečino domišljam, da simuliram, do žalitev, če mi gre za denar od zavarovalnice. Bolečine žal ne moreš pokazati in izmeriti, diagnostika v Sloveniji pa je zelo pomanjkljiva, pri poškodbah živcev pa je odločilen čas. Zato sem bila primorana diagnozo in zdravljenje sama poiskati v tujini. Zelo sem hvaležna nekaterim svetlim izjemam med zdravniki, kot je dr. Pražnikar, da so me podprli na tej poti.«
Nevropatsko bolečino je treba zdraviti. Čim prej!
Da ostaja nevropatska bolečina, ki bolniku povzroča veliko trpljenje, tesnobo, depresijo, motnje spanja in predstavlja veliko breme tudi za družbo, prepogosto spregledana in posledično slabo zdravljena, ugotavlja tudi asist. mag. Aleš Pražnikar, vodja Ambulante za zdravljenje nevropatske bolečine na Nevrološki kliniki UKC Ljubljana: »Študije kažejo, da bolniki o kronični nevropatski bolečini, ne glede na to, kako huda je, svojemu zdravniku ne poročajo vedno samoiniciativno. In še, da tudi zdravniki nevropatske bolečine ne zdravijo vedno ustrezno. Pristojnosti za zdravljenje, ki ga krije obvezno zdravstveno zavarovanje, imajo sicer vsi zdravniki. Bi si pa v Sloveniji želeli boljši in hitrejši dostop do specializirane timske obravnave za vse bolnike s kronično bolečino, kot so bio-psiho-socialna rehabilitacija in nekatere novejše intervencijske metode. Sodobno zdravljenje kronične bolečine namreč ne pomeni le najmodernejših načinov zdravljenja, temveč tudi razumevanje, da mora uspešno zdravljenje bolečine potekati v določenih časovnih okvirih. Domnevamo namreč, da tudi pri bolečini obstajajo časovna okna, znotraj katerih bolečina postane kronična in s tem bolezen sama po sebi. Domnevamo lahko, da se te spremembe razvijajo v obdobju od treh do šestih mesecev.« Zato naj bi ob sumu na nevropatsko bolečino zdravniki poskusili vzpostaviti dober terapevtski odnos z bolnikom, nemudoma začeli z zdravljenjem bolečine in poskusili opredeliti in dokazat ivzrok okvare živčevja.
Odprava nevropatske bolečine izjema, ne pravilo
Z operacijo so Sabini Brečko Guček sprostili ukleščene živce in odpravili vzrok za nevzdržno nevropatsko bolečino. A to je bolj izjema kot pravilo. Saj večine vzrokov za okvaro živčevja in boleče ali neboleče nevropatije preprosto ni mogoče odpraviti. Prvakinja Mestnega gledališča ljubljanskega in Ježkova nagrajenka Ljerka Belak ima sladkorno bolezen že četrt stoletja. Po tako dolgem 'sladkornem stažu' so se pojavile tudi prve posledice sladkorne bolezni: »V nogah občasno čutim bolečine, ampak ne prehudih. Pred leti sem začutila, kot bi me nekaj pičilo, kot bi imela trn. Zdravnico sem spraševala o tem, ampak ni imela časa ... to je bil najbrž začetek moje nevropatije. Občutek imaš, kot da si na blazinicah. Stopala so neobčutljiva, nič ne boli na začetku. Vem, da moram hoditi obuta, čeprav sem bila vedno rada bosa. Ampak ker stopal ne čutim dobro, bi se lahko urezala, dobila žulj, bil bi cel cirkus. Pravzaprav je enkrat že bil! V teatru sem igrala klošarko, si na odru umivala noge in brez nogavic hodila v gumijastih škornjih. Ko sem prišla domov, sem ugotovila, da imam gromozanski žulj, ki ga sploh nisem čutila. V ambulanti za diabetično nego so se s tistim mojim žuljem potem mučili ves mesec in mi komaj rešili prst! Če ne čutiš nog, je v bistvu zelo komplicirano in nevarno, saj lahko že majhna poškodba, ki je ne čutiš, povzroči veliko rano. Redno hodim k pedikerki, saj si ne morem privoščiti ureznine ali vraščenega nohta. Pa pri prhanju sem pozorna. Toplo, mrzlo, toplo, mrzlo – knajpanje je perfektno, ampak vroče vode na nogah ne čutim, zato temperaturo vode vedno preverim najprej na roki. Če je pa nevropatija še boleča, mora biti pa grozno!«
Ne trpite bolečine
Bolniki nevropatsko bolečino opisujejo kot bolečino, ki ni podobna nobeni drugi, saj da »ne boli za deset, ampak za 100«. Čeprav nevropatske bolečine, razen če lahko odpravijo vzrok, tudi z zdravljenjem ne morejo povsem odpraviti, lahko hude kronične bolečine na različne načine vsaj blažijo. Zato Sabina Brečko Guček pravi: »Bolnikom, ki se soočajo z nevropatsko bolečino, in njihovim bližnjim polagam na srce, da se v primeru, ko vzroka zanjo takoj ne ugotovijo, ne pustijo odpraviti. Če sama ob podpori moža ne bi zdravja vzela v svoje roke, bi bila že davno na invalidskem vozičku. Verjemite svojemu telesu in svojemu razumu in vztrajajte!«
Besedilo: Mina Jereb, Fotografije: Aleksandra Saša Prelesnik, Goran Antley
Članek je bil objavljen v reviji Jana.