Pravijo ji tudi nevidna bolezen, ker so oboleli pogosto videti razmeroma zdravi, čeprav se borijo s hudimi glavoboli, izpahi sklepov, podplutbami, bolečinami v trebuhu, omedlevico ...
33-letna ženska je umrla na svojem domu v Aucklandu na Novi Zelandiji po dolgoletnem javnem boju s t.i. Ehlers-Danlosov sindrom (EDS), ki nastane zaradi spremembe v enemu od 19 različnih genov, prisotne že ob rojstvu. Gen, ki je prizadet, določi tip Ehlers-Danlosa.
Trenutno je znanih 13 oziroma 14 tipov, s tem, da je zadnji relativno novo odkrit in neraziskan. Stephanie Aston so rekli, da si je to redko genetsko motnjo izmislila. EDS imenujejo tudi nevidna bolezen, saj oboleli pogosto izgledajo razmeroma zdravi, čeprav se borijo s hudimi glavoboli, izpahom sklepov, podplutbami, bolečinami v trebuhu, omedlevicami in hitrim srčnim utripom, piše Daily Mail.
Preberite še: Kuharica iz japonske vasi, kjer mnogi dočakajo več kot 100 let, razkriva, kaj prebivalci najpogosteje jedo
Astonova je prve simptome začutila leta 2016, vendar je njen zdravnik njene trditve zavrnil in ji rekel, da se pretvarja. Obtožil jo je samopoškodovanja, motenj hranjenja, pretvarjanja vročine in kašlja. Dali so jo tudi pod psihiatrični nadzor.
Facebook
"Počutim se, kot da mi je bilo vzeto dostojanstvo in kršene moje pravice," je nekoč povedala za NZ Herald.
"Počutim se, kot da mi je bilo vzeto dostojanstvo in kršene moje pravice," je nekoč povedala za NZ Herald. Pritožila se je tudi na zdravstveno in invalidsko komisijo. Takrat je povedala, da je diagnoza dodatno slabo vplivala na njeno zdravje.
Meenal Duggal, komisar za pritožbe pri organu, je maja 2017 pojasnil, da ni njihova naloga potrditi ali zavrniti spornih diagnoz. Po svoji odločitvi organ v zvezi s tem ni ukrepal.
Ker se je postavila zase kljub izčrpavajočim simptomom, je Aston sčasoma postala idol za tiste, ki trpijo za EDS ali podobnimi nevidnimi boleznimi. Pomagala je ustanoviti tudi organizacijo, ki pomaga vsem, ki se spopadajo s to diagnozo."Z veliko žalostjo sporočamo, da je umrla naša Steph Aston," so sporočili na Facebooku in dodali, da je pomagala, dokler ji je zdravje dopuščalo.
Preberite še: Se želite lepo starati? Naredite to raztezno vajo vsako jutro, preden vstanete iz postelje
Novo na Metroplay: Kako lahko vzdržujemo mišično maso ter preprečimo težave, kot so sarkopenija in osteoporoza?