Ina Ignjatović je kar pet let čakala na diagnozo sindroma kronične utrujenosti. Bolezen lahko povzroči hudo izčrpanost, bolečine, težave s spominom in številne druge simptome, pot do prave diagnoze pa je pogosto dolga.
Ina Ignjatović se je zbujala utrujena tudi po 12 urah spanja. Bolela jo je vsaka mišica, že pot od spalnice do kopalnice pa se ji je zdela kot maraton. Kljub hudim bolečinam, ki jih niso ublažila niti protibolečinska zdravila, je hodila v službo. Ker preiskave dolgo niso pokazale jasnega vzroka njenih težav, so številni menili, da z njo ni nič narobe. Vse dokler ni pristala na urgenci.
Zdravniki so med drugim posumili na multiplo sklerozo, lupus in celo odpoved jeter. Po petih letih obiskovanja različnih specialistov je vendarle dobila diagnozo: sindrom kronične utrujenosti.
Sindrom kronične utrujenosti oziroma mialgični encefalomielitis (ME/CFS) se kaže predvsem kot izrazita izčrpanost, ki ne mine niti po večurnem počitku ali dolgem spancu.
Kako se je vse začelo?
Sindrom kronične utrujenosti je resna bolezen, ki jo lahko spremlja cela vrsta različnih težav. Najhuje prizadeti bolniki skoraj ne morejo vstati iz postelje, nekateri pa so zaradi bolezni v veliki meri odvisni od pomoči drugih, je za portal zdravlje.kurir.rs pojasnila Ina Ignjatović, predsednica združenja bolnikov s sindromom kronične utrujenosti in motnjami zavesti.
Pri njej so se prve težave pojavile po porodu, ko je bila stara 33 let. Zdravniki so simptome sprva pripisovali hormonskim spremembam po porodu. Toda kmalu so se pojavile pogoste okužbe, vztrajno povišana telesna temperatura, nihanje krvnega tlaka in težko dihanje.
»Vse sem pripisovala oslabljenemu imunskemu sistemu. Ponoči sem se zbujala in dojila otroka, v službo pa sem se vrnila, ko je bil star pet mesecev in pol. Mislila sem, da sem preprosto izčrpana. Potem pa mi je nekega dne v službi nenadoma močno narasel krvni tlak. Začutila sem bolečino v prsih in nisem mogla dihati. Pregledal me je kardiolog, vendar so presodili, da hospitalizacija ni potrebna. Dali so mi pomirjevalo in opazili spremembo na EKG-ju, nadaljnjega zdravljenja pa nisem dobila,« pripoveduje Ina.
Ker nihče ni vedel, kaj se pravzaprav dogaja, so se preiskave nadaljevale. Sčasoma so se pojavile težave z nogami in obdobja, ko je imela občutek, da je ohromljeno vse telo. Zdravniki so med drugim posumili na lupus in multiplo sklerozo. Njena telesna temperatura je bila pogosto rahlo povišana, okoli 37,2 stopinje Celzija.
Po daljšem iskanju vzroka so odkrili toksoplazmozo. Okužbo so pozdravili, vendar njene težave niso izginile.
»Motila sta me svetloba in sonce. Začela sem pozabljati povsem preproste stvari. Kolegica me je na primer poklicala in prosila, naj nekaj poiščem, jaz pa sem takoj po koncu pogovora pozabila, kaj je želela. Znova sem začela obiskovati različne specialiste, vendar običajne krvne preiskave niso pokazale nič posebnega.«
Hkrati je imela pogosta vnetja žrela, prebavne težave, modrice na nogah in povečane bezgavke. V nekem obdobju so se pojavile tudi resne težave z jetri. V bolnišnici je prejela vitaminsko terapijo in stanje se je umirilo.
»Kmalu so bili vsi izvidi spet idealni in videti je bilo, kot da nimam nobenih težav. Potem pa sem več mesecev znova imela rahlo povišano temperaturo, ki nikakor ni izginila. Vrnili sta se tudi huda izčrpanost in omotica,« opisuje.
Ina je bila napotena k hematologu, revmatologu, gastroenterologu in infektologu. Ker je imela tudi ponavljajoče se okužbe, so jo nazadnje začeli podrobneje preiskovati v Univerzitetnem kliničnem centru v Kragujevcu. Posebej se spominja zdravnice, ki ji je povedala, da izvidi kažejo, da nekaj ni v redu, vendar zdravniki ne vedo, kaj je vzrok.
»Čeprav še vedno nisem imela diagnoze, mi je bilo po teh besedah lažje. Ko hodite od zdravnika do zdravnika in nihče ne najde ničesar konkretnega, začnejo o vas dvomiti vsi, tudi vaši najbližji. Ne verjamejo več, da ste res bolni.«
Zaradi tega je Ina sčasoma nehala govoriti o svojih simptomih. Pravi, da jo je postalo celo sram opisovati svoje težave.
»Sama sem prosila za pregled pri psihiatru, ker sem se začela spraševati, ali je morda kaj narobe z mojo psiho. Psihiater je ugotovil, da nimam psihičnih težav in da se glede na okoliščine pravzaprav zelo dobro držim.«
Na diagnozo je čakala pet let
Preobrat se je zgodil po naključju. Inina prijateljica je na televiziji spremljala oddajo, v kateri je gostoval profesor dr. Branislav Milovanović, ki se ukvarja z zdravljenjem sindroma kronične utrujenosti. Ina si je ogledala oddajo in se naročila na pregled. Po petih letih iskanja je končno dobila diagnozo.
»Veliko ljudi se sprašuje, za kakšno utrujenost sploh gre. To ni tisti občutek, ko več dni veliko delate in ste zato utrujeni. Gre za izjemno izčrpanost celotnega organizma.«
V nekem obdobju je hodila spat že okoli 19. ure in se zbujala ob sedmih zjutraj. Kljub približno 12 uram spanja je imela občutek, kot da sploh ni spala.
»Mlajši sin je bil še dojenček, meni pa ga je bilo težko že dvigniti na previjalno mizo. To je podobno, kot če telefon polnite vso noč. Zjutraj baterija kaže 100 odstotkov, potem pa telefon enkrat odklenete in napolnjenost nenadoma pade na 20 ali 10 odstotkov,« svoje počutje opisuje Ina.
Pri postavljanju diagnoze je treba najprej izključiti druga zdravstvena stanja in bolezni, ki bi lahko povzročala podobne simptome. Za sindrom kronične utrujenosti je značilna dolgotrajna, izrazita utrujenost, ki je počitek ne odpravi. Spremljajo jo lahko tudi težave s spominom in koncentracijo, občutljivo ali boleče grlo, občutljive bezgavke, bolečine v mišicah in sklepih, glavoboli, spanec, po katerem se človek ne počuti spočitega, ter izrazito poslabšanje počutja po telesnem ali duševnem naporu.
Prav številni in na prvi pogled nepovezani simptomi lahko pripomorejo k temu, da bolniki dolgo ne dobijo ustrezne diagnoze.
Najhuje prizadeti skoraj ne morejo vstati iz postelje
Pri najtežjih oblikah bolezni je lahko vsakodnevno življenje močno omejeno. Ina poudarja, da v Srbiji ni registra bolnikov, sama pa je imela priložnost govoriti tudi z ljudmi, ki jih je bolezen prizadela veliko huje.
»To so ljudje, ki jih motita že zvok in svetloba. Nimajo dovolj moči, da bi vstali iz postelje, zaradi svojega zdravstvenega stanja ne morejo delati, nekateri pa so zato ostali tudi brez prihodkov. Ujeti so v postelji in trpijo hude bolečine.«
Tudi sama je približno šest mesecev doživljala podobno obdobje.
»Bolečine v mišicah so lahko zelo močne in vse skupaj je izjemno težko. Ne trpijo samo bolniki, temveč tudi njihove družine. Nekateri so žal prepuščeni sami sebi.«
Za ME/CFS trenutno ni enega zdravila, ki bi bolezen odpravilo. Zdravljenje oziroma obvladovanje bolezni se zato prilagaja posameznikovim simptomom in težavam.
Ina pravi, da je sama uporabljala različne vitamine, antioksidante in prehranska dopolnila, v določenih obdobjih pa tudi druga zdravila. Zaradi spremljajočih zdravstvenih težav nekateri bolniki potrebujejo še zdravila za krvni tlak ali srce. Velik del stroškov morajo po njenih besedah bolniki kriti sami. Dodatno finančno breme lahko predstavlja tudi prilagojena prehrana.
Stroški so bili zanjo v nekem obdobju tako visoki, da je morala za zdravljenje najeti posojilo.
»Danes vitamine in antioksidante jemljem po potrebi. Toda dobro se spominjam prvih šestih mesecev zdravljenja. Takrat sem najela posojilo, da sem si zdravljenje sploh lahko privoščila. Pred osmimi leti me je terapija za šest mesecev stala okoli 3.000 evrov,« pravi.
Ina ima še danes občasne bolečine. Pravi, da nima več povišane telesne temperature, temveč se zdaj srečuje z nasprotno težavo. Zjutraj ji termometer včasih pokaže le 34,6 ali 35,2 stopinje Celzija.
»Redko dosežem običajnih 36 stopinj. Sicer pa sem zdaj bolje. Pri naši bolezni je zelo pomembno, da takrat, ko se počutite bolje, ne pretiravate z dejavnostmi, saj se vam lahko vse skupaj hitro maščuje. Naučila sem se pravočasno ustaviti.«
Pravi, da se je v najtežjih obdobjih oprla tudi na vero in se duhovno okrepila. Danes veliko bolj ceni stvari, ki so se ji nekoč morda zdele samoumevne.
»Cenim vsak dan in vsako jutro, ko se zbudim. Spomnim se mesecev, ko sem ležala v postelji in nisem mogla početi ničesar. Danes se lahko gibam in delam. Svojim otrokom sem lahko mama, lahko opravljam svoje delo, sem koristna drugim in lahko še komu pomagam.«
Vsak dan, ko lahko vstane iz postelje, zato dojema kot dar.
»To cenim bolj kot karkoli drugega v življenju,« zaključuje Ina.
Vir: zdravlje.kurir.rs
