Nekateri postanejo delno samostojni, drugi pa potrebujejo pomoč celo življenje. Danes v Sloveniji živi okoli 3000 oseb z Downovim sindromom.

Downov sindrom ni bolezen

Downov sindrom ni bolezen, ampak je stanje, ki traja vse življenje. Je genetska napaka, pri kateri gre za kromosomsko motnjo, ki jo povzroči dodaten 21. kromosom. Namesto dveh parov kromosomov ima oseba z Downovim sindromom tri, kar upočasnjuje tako telesni kot tudi duševni razvoj. Vzrok za takšno motnjo še danes ni znan. Sindrom v medicini pomeni skupek znamenj in značilnosti. Tako je bil John Landon Down zdravnik, ki je leta 1886 prvi odkril in opisal ta sindrom. Pojav je poimenoval tudi mongoloizem, ker so bili njegovi pacienti zaradi svojih oči podobni Mongolom, vendar se ta izraz danes ne uporablja več.

Znaki za prepoznavanje oseb z Downovim sindromom

Za Downov sindrom so značilni nekateri znaki, po katerih lahko prepoznamo osebe s to kromosomsko motnjo. Takšne osebe imajo tipičen zunanji izgled.

Oči imajo rahlo poševne, prsti na rokah so krajši in imajo čokato postavo. Kar se tiče gibalnega sistema sta značilni izjemna prožnost sklepov in oslabljena mišična napetost, zaradi česar se hitro utrudijo.

Kljub tipičnim značilnostim, pa so kljub temu med njimi velike razlike. Ljudje z Downovim sindromom imajo običajno tudi motnje v duševnem razvoju.

Najbolj pogosta je zmerna in težja motnja v duševnem razvoju (IQ 35-50), nekaj pa jih ima lažjo motnjo v duševnem razvoju (IQ 50-70). Njihovo močno področje je komunikacija in socializacija, težave pa imajo običajno z govorom in jezikovnimi sposobnostmi. So velikokrat prijazni, odkritosrčni in zelo čustveni.

Pri osebah z Downovim sindromom so tudi zdravstvene težave veliko bolj izražene. Najpogostejše zdravstvene težave so tako motnje sluha in vida, srčne napake, napake v delovanju različnih žlez in črevesja, prehladna obolenja in dihalne motnje.

Vključevanje otrok v dejavnosti

Pri vključevanju otrok v različne dejavnosti je njihova zgodnja obravnava izjemno pomembna. S strokovno pomočjo se otrokom že od malega nudi pomoč na področjih, kjer imajo primanjkljaj.

Dobro je, da so čim bolj samostojni in se naučijo stvari delati sami (oblačenje, pospravljanje). Otroci z Downovim sindromom gredo običajno v program za predšolske otroke, ki ustreza njihovim potrebam, večji otroci pa so vključeni v program javnega osnovnega šolstva. Nekaj se jih vključi v program z nižjim izobrazbenim statusom, večina pa je takih, ki potrebujejo poseben program vzgoje in izobraževanja. Večji del tovrstnega programa je namenjen temu, da se naučijo različnih spretnosti za čim bolj samostojno življenje. So pa tudi takšni otroci, ki se izobrazijo za poklic.

Downov sindrom je za večino staršev velik šok, a v zadnjih letih se je veliko spremenilo. Starši so s stanjem običajno seznanjeni že v porodnišnici, nato pa se vključujejo v različne aktivnosti preko katerih skušajo izboljšati najbolj šibka področja. Še vedno nastajajo težave pri vključevanju otrok z Downovim sindromom v redne osnovne šole, pa vendar imajo danes veliko večje možnosti v širjenju socialne mreže.

Vzgoja otroka s posebnimi potrebami je zagotovo za starše bolj zahtevna, prav tako pa se je potrebno več posvečati tako miselnemu kot gibalnemu razvoju.

Raven samostojnosti je različna

Raven samostojnosti ljudi z Downovim sindromom je zelo različna. Večinoma ljudje z Downovim sindromom potrebujejo pomoč in vodenje celo življenje. Nekateri so delno samostojni in so vključeni v stanovanjske skupnosti in v delno zaščitne zaposlitve. Drugi pa potrebujejo več pomoči. Ti pa so vključeni v socialne zavode in delavnice pod posebnimi pogoji.

Danes se vse več oseb z Downovim sindromom tudi dodatno izobražuje, pridobiva znanja in veščine potrebne za življenje v raznih delavnicah, klubih ali centrih. Posamezne osebe z Downovim sindromom se zmorejo priučiti preprostih delovnih opravil, zato je delo zelo pomembna aktivnost, s katero človek ohranja interakcijske priložnosti v družbi.

Ozaveščenost javnosti z ljudmi z Downovim sindromom se počasi povečuje, kljub temu pa ostaja veliko vprašanj še nerešenih. Downov sindrom ne sme postati stigma, ampak je potrebno dati vsem tem ljudem z Downovim sindromom priložnost, da se pokažejo v svoji družbi, na tistem področju, kjer je to možno. Zavedati se moramo, da so del naše družbe, zato je pomembno, da se v njej počutijo biti sprejeti.