17. april - svetovni dan hemofilije! Danes otroci s hemofilijo živijo aktivna življenja z nekaj manjšimi omejitvami

 S postavitvijo simbolne inštalacije na Podpeškem jezeru Društvo Hemofilikov Slovenije Ljubljana in Krvni bratje – Društvo bolnikov z motnjo strjevanja krvi Slovenije zaključujeta letošnjo akcijo ozaveščanja #dajnaprej, ki so jo začeli aprila s 1.000 poslanimi klobčiči rdeče volne.

Hemofilija se pojavi pri enemu od 10.000 ljudi (hemofilija A) in pri enemu od 50.000 ljudi (hemofilija B). V Sloveniji je po uradnih podatkih oseb s hemofilijo A 205, oseb s hemofilijo B pa 24. Je redka, dedna bolezen z motnjo strjevanja krvi, pri kateri osebe ne krvavijo močneje in hitreje, ampak dlje. Po svetu s hudo obliko bolezni živi 418.000 oseb; skupno je oseb s hemofilijo okrog 1.125.000.

Za osebe s hemofilijo so problematične notranje krvavitve v mišicah in sklepih, ki povzročajo okvaro sklepov, kronične bolečine in omejeno gibljivost.

Cilj: nič krvavitev

Doc. dr. Barbara Faganel Kotnik, dr. med., KO za otroško hematologijo in onkologijo iz Pediatrične klinike UKC Ljubljana pravi, da danes otroci s hemofilijo že živijo aktivna življenja z nekaj manjšimi omejitvami:

»To omogoča sodobno zdravljenje, ki temelji na preprečevanju, ne zdravljenju krvavitev. Pričakovana življenjska doba osebe s hemofilijo, ki se je rodila po letu 2000 in je deležna sodobnega zdravljenja, je enaka vrstnikovi brez motnje strjevanja krvi. Če smo otroke s hemofilijo pred leti zdravili zaradi krvavitev v bolnišnici več dni, jih sedaj srečujemo le ob rednih obdobnih pregledih v ambulanti, kjer spremljamo, če je naš cilj, ki je nič krvavitev, izpolnjen, in skrbno sledimo stanju sklepov.«

 

 

 

 

 

 

 

 

Doc. dr. Barbara Faganel Kotnik, dr. med., KO za otroško hematologijo in onkologijo iz Pediatrične klinike UKC Ljubljana

Akcijo #dajnaprej zaključujejo s postavitvijo simbolne inštalacije

Letošnji svetovni dan hemofilije mineva v znamenju prilagajanja spremembam in skrbnosti v novem svetu. Ob tej priložnosti sta društvi Društvo Hemofilikov Slovenije Ljubljana in Krvni bratje – Društvo bolnikov z motnjo strjevanja krvi Slovenije, pripravili akcijo #dajnaprej, ki jo jutri zaključujeta z javno premiero kratkega filma o akciji #dajnaprej in postavitvi simbolne inštalacije (spodaj v priponki).

Janez Dolinšek, predsednik Društva Hemofilikov Slovenije Ljubljana, je ob tem povedal: »Hemofilija nam je dana že pri rojstvu. Moje življenjsko vodilo je, da se ne smeš obremenjevati s tistim, česar ne moreš spremeniti. To je treba vzeti kot del svojega življenja in s tem živeti. Ljudje smo družabna bitja in prav je, da smo povezani med sabo. Še bolj prav je, da smo povezani med sabo tisti, ki smo kakorkoli hendikepirani ali imamo določene probleme, da si izmenjujemo mnenja in si pomagamo.«

Janez Dolinšek, predsednik Društva Hemofilikov Slovenije Ljubljana

Predsednik društva Krvni bratje - Društvo bolnikov z motnjo strjevanja krvi Slovenije Dominik Zver pa je osvetlil namen letošnje akcije: »Akcijo #dajnaprej smo ustvarili z namenom ozaveščanja širše javnosti o hemofiliji in njenih posledicah. Simbolika rdeče volne je rdeča nit, ki povezuje vse osebe z motnjo strjevanja krvi in na ta način združuje našo hemofilično skupnost.«

1.000 naključnih oseb prejelo klobčiče rdeče volne
V začetku aprila sta društvi na 1.000 naslovov naključno izbranih oseb v Sloveniji poslali klobčič rdeče volne. S priloženimi navodili, da prejemnik klobčič podari naprej in izbrancu s simbolno gesto obljubi pomoč, ko jo bo ta potreboval. Fotografije klobčičev prejemniki objavljajo tudi na Facebooku in jih označujejo s ključnikom #dajnaprej. Društvi objave zbirata na Facebook strani @Dajnaprej, kjer iz povezanih niti nastaja mreža ljudi po Sloveniji, ki jim ni vseeno za soljudi.

Hemofilija je dedna bolezen

Osebe hemofilijo dobijo z dedovanjem, v 30 % pa se pojavi sporadično, tj. s spontano mutacijo in brez predhodne okvare gena za strjevanje krvi pri starših. Najpogosteje se notranje krvavitve dogajajo v gležnju, kolenih, komolcih, v mečih, stegnu in nadlakti. Manj pogoste, a zato veliko bolj nevarne, pa so krvavitve v glavo, vrat oz. žrelo in prebavila. Mnogo let je veljalo, da lahko zbolijo le moški, ženske pa so prenašalke. Danes je znano, da lahko zbolijo tudi slednje, če imajo premajhno raven enega od strjevalnih faktorjev v krvni plazmi.

Mitja Kavčič

»Eden največjih mitov je bil, da vsak hemofilik, ki se udari, izkrvavi. Ni tako. Sploh danes, ko mora priti do zelo ekstremne situacije, da bi nekdo izkrvavel in celo umrl. Družina osebe s hemofilijo mora sicer sprejemati veliko kompromisov pri druženjih, potovanjih in športnih aktivnosti, ampak danes skoraj že brez omejitev,« pravi Mitja Kavčič, ki ima tudi sam hemofilijo.

Podobno meni tudi Alojzij Volc, ki se zaradi bolezni ne čuti prikrajšanega: »Imel sem srečo, da sem v času šolanja živel v Kamniku v Zavodu za usposabljanje invalidne mladine. Bili smo enaki med enakimi. Ta razlika ni bila vidna. Nikdar nisem imel kompleksa, da bi se slabo počutil. Lahko me vzamejo kot sem. Hodim lahko, teči pa ne morem.«

•  Preberite še: Poznate zgodnje znake multiple skleroze? Najpogosteje zbolevajo ženske med 20. in 40. letom starosti

 

Novo na Metroplay: Kako lahko vzdržujemo mišično maso ter preprečimo težave, kot so sarkopenija in osteoporoza?