"Vsi ne bodo razumeli vašega potovanja. Nič zato. To ni njihovo potovanje, da bi ga morali razumeti. Vaše je." Pred kratkim sem prebrala ta citat in nekako je ostal z mano. Ponazarja točno to, kar čutim.
Da je čisto v redu, če je moja pot drugačne od te, ki sem si jo zamišljala. In da lahko še tako poskušam razložiti in predstaviti to svoje popotovanje skozi življenje drugim, vsi nikoli ne bodo razumeli. In to ni nič narobe. Pomembno je, da jaz vem, zakaj sem tu in zakaj počnem stvari, ki jih počnem. Zakaj čutim tako, kot čutim. To je pot, ki je nikoli nisem nameravala prehoditi, a si ne predstavljam boljšega vodnika in učitelja od svoje hčere.
Prijateljičin sin mi je zadnjič rekel: "Veš, Katja, mami mi je povedala, da je tvoja Ela bolna in da ima takšno bolezen, ki se nikoli ne bo pozdravila." Besede, ki so kot nož zarezale v srce, hkrati pa sem zanje hvaležna. Tako kruto resnično zavedanje štiriletnika o mojem smislu življenja, podano na tako lahkoten način. Pa vendar sem vesela, da ve, in prav je, da ve. Ko se bosta namreč naslednjič skupaj igrala, bo vedel, zakaj Ela ne govori, in ne bo zavijal z očmi in ji jemal igrač iz rok, ker bo vedel, zakaj je takšna, kot je.
Vsak starš bi se moral s svojim otrokom pogovoriti in mu razložiti, kadar gre na obisk k deklici, ki je sicer večja in starejša od njega, a ne zmore toliko stvari kot on. Naj se, čeprav ne govori, z njo pogovarja in igra. Kajti Ela je med igro povsem običajna deklica, ki ima rada barbike, dojenčke in medvedke. Rada sestavlja kocke, rada riše in barva. Gleda risanke in pleše. Predvsem pa je rada v družbi otrok. Rada je sprejeta. In jaz, kot mama, sem presrečna, kadar opazujem pri igri Elo in petletnico moje najdražje prijateljice, ki z njo deli veliko več kot le svoje igrače in pol kinder jajčka.
Starši si želimo le najboljše za svojega otroka. Pričakovanja in želje staršev otrok s posebnimi potrebami so skromnejša ob običajnih, dosežki pa toliko večji. Ponos ob doseganju rezultatov z državnih tekmovanj v matematiki zamenja nepopisno veselje ob izgovorjeni novi besedi. In namesto vabila na rojstni dan vrstnika se veselim, kadar jo otroci na igrišču sprejmejo medse. Integracija namreč poteka v obeh smereh. Starši se premalokrat zavedajo, da njihov otrok pravzaprav lahko dobi od otroka s posebnimi potrebami veliko več, kot da. Le odpreti mora srce.
In zaboli, topo zareže v srce, kadar je Ela v posmeh drugim. Zgodilo se je nedolgo nazaj, ko sva sedeli na klopi sredi našega mesta, medtem ko je s svojim nenavadnim oglašanjem privabljala poglede nase. In fant, le kakšno leto starejši od nje, se ji je posmehoval, ko sta šla z bratom in starši mimo naju. V takih trenutkih sem vesela, da se ne zaveda sveta okoli sebe, da ne prepozna krutosti in nevednosti.
Ščit okoli nje ne spusti mimo posmeha in ne prepozna zlobe. Namesto nje zadane mene toliko bolj.
Boli, priznam, zelo boli. In takrat se je zgodilo nekaj nepredvidljivega. Mama je fanta ustavila in ga glasno vprašala, komu se smeje. Rekla mu je, naj se obrne in pogleda deklico, ki se ji posmehuje, naj jo dobro pogleda v oči. Naj nikdar več ne naredi česa podobnega. In jaz? S solzami v očeh sem stisnila Elo, ki se je pogovarjala s sabo v svojem jeziku, ne da bi se menila za okolico in fanta, ki se je, upam, naučil nove lekcije.
Navdihuje me iskrenost. Ne skrivni pogled in tiha šepetanja, temveč direktna vprašanja. Pred nekaj tedni, ko sva bili na otroškem igrišču, me je neki fant, star kakšnih 12 let, spraševal o Eli: ali govori, koliko je stara, ali hodi v šolo. Prijetno presenečena sem mu odgovarjala na vprašanja, on pa je z zanimanjem opazoval Elo pri igri. Enako bi si želela od odraslih.
Odkrito vprašanje namesto čudenja in opazovanja s pridihom obtoževanja in morda celo usmiljenja. Ja, otroke moramo poučiti o drugačnosti in o sprejmanju drugačnosti, vendar se moramo včasih tudi mi učiti od njih. Otroci se nesprejemanja drugačnosti učijo od nas, staršev. Ne iz naših besed, temveč iz naših dejanj. Naša usta izgovarjajo besede, vendar kadar oči govorijo drugo, so otroci prvi, ki to opazijo. In zgledi vlečejo.
Pripravila: Katja Barlič
Novo na Metroplay: Kako lahko vzdržujemo mišično maso ter preprečimo težave, kot so sarkopenija in osteoporoza?