"Nina, oprosti. Zmotili smo se." To so besede, ki jih je po nekajletnem boju za pravilno diagnozo slišala bolnica. Zapomnite si simptome bolezni, na katero ne pomislijo niti zdravniki.
Gre za pljučno hipertenzijo. Zaradi redkosti te bolezni (na 10 tisoč ljudi jih zboli približno pet) in atipičnih simptomov, ki jo spremljajo, nanjo včasih pozabijo tudi zdravniki.
Pljučna hipertenzija je bolezen, ki prizadene pljuča in srce.
Krvni tlak v arterijah bolnikov s pljučno hipertenzijo je višji od običajnih vrednosti. Vzrokov za nastanek je več, vsem pa je skupno, da vodijo do zoženja ali zamašitve pljučnih arterij. Izmenjava plinov je zaradi zmanjšanega dotoka krvi v pljuča otežena in srce kri črpa proti višjemu uporu kot običajno.
Eden prvih simptomov, ki se pokaže pri bolnikih s pljučno hipertenzijo, je težko dihanje. Blago zadihanost zlahka pripišemo slabši telesni pripravljenosti ali staranju.
"Že več let pred diagnozo sem opažala slabšo fizično zmogljivost, ki pa sem jo pripisovala staranju, manjši fizični aktivnosti, debelosti in preobremenjenosti z delom. Slabši fizični kondiciji sem se več let enostavno prilagajala z opustitvijo nekaterih dejavnosti, izogibanju stopnicam in z boljšim načrtovanjem," se spominja 70-letna Mojca, ki ima sedaj diagnosticirano trobmoembolično pljučno hipertenzijo.
Poleg težkega dihanja med simptome pljučne hipertenzije sodijo še:
- kronična utrujenost,
- razbijanje srca,
- težke in otekle noge,
- modre ustnice ter
- vrtoglavice.
Pri bolnikih z bolj napredno obliko bolezni so prisotne tudi:
- bolečine v prsih,
- izkašljevanje krvavega izpljunka in
- pogosta izguba zavesti.
Vsi ti simptomi pa se pojavljajo tudi pri vrsti drugih bolj pogostih bolezni, kot je na primer astma, kronična obstruktivna pljučna bolezen (KOPB) ali popuščanje srca.
Od prvih simptomov do začetka zdravljenja lahko mine več let
PREVERITE TUDI: Večina ljudi, ki zbolijo za demenco, najprej opazi TO
Pot do pravilne diagnoze je tako lahko dolga in zahtevna, polna frustracij, negotovosti in čustvenega stresa. Pa tudi napačnih odločitev in zdravljenja, ki lahko simptome še poslabšajo in pospešijo napredovanje pljučne hipertenzije.
Ninine težave so se začele po drugi nosečnosti, leta 2012. Kronično utrujenost, zasoplost in vrtoglavice so zdravniki najprej pripisali blagi okvari mitralne zaklopke, kasneje astmi in nevrološkim težavam.
Zdravniki specialisti so ji med drugim svetovali več gibanja, bolj slano hrano in večjo hidracijo telesa. Vse to, kar je bolnikom s pljučno hipertenzijo močno odsvetovano.
Njeno počutje je tako postajalo vse slabše, izgubljanje zavesti pa je postalo njena dnevna stalnica. Pljučno hipertenzijo so ji diagnosticirali šele, ko se je na pregled opravila v tujino.
Podobno zgodbo ima tudi sedaj 23-letni Tit iz Poljčan. Prve simptome je opazil že v zgodnjem otroštvu. Kljub športnemu udejstvovanju in vsakodnevnim treningom pa tudi v najstniških letih ni mogel dohiteti svojih vrstnikov in soigralcev.
"Zdravniki so mi po prvem pregledu diagnosticirali astmo. Dobil sem zdravila in pričakoval olajšanje. Vendar se moje stanje ni niti malo izboljšalo. Kljub trudu in ugovarjanju zdravnikom, da to ni astma, da je nekaj drugega, me niso upoštevali ter še vedno trdili, da nimam kondicije ter da sem pretežak in me posledično dajali na različne posvete z dietetiki, kako izgubiti težo."
Tit je do prave diagnoze prišel šele po letih napačnega zdravljenja in po neutrudnem iskanju odgovorov njegove mame.
Pljučna hipertenzija ne izbira
"Spraševal sem se, zakaj je doletelo ravno mene, še posebej, ker sem se vedno trudil za zdrav življenjski slog, nisem kadil, pil in nisem imel problemov s prekomerno težo, skratka, bil sem čisto netipičen predstavnik za to bolezen," se svojih skrbi ob postavitvi diagnoze spominja 63-letni Iztok.
Kljub temu da gre za redko bolezen, lahko za pljučno hipertenzijo zboli vsak. Tudi otroci in mladostniki.
Pljučna arterijska hipertenzija, ki velja za neozdravljivo, pa največkrat prizadene mlade mamice. Večjo možnost za razvoj pljučne hipertenzije imajo tudi ljudje, ki že imajo kakšno drugo osnovno bolezen.
Bolezni vezivnega tkiva, jeter, prirojene bolezni srca in okužba z virusom HIV so nekateri dejavniki, ki lahko pripomorejo k nastanku pljučne hipertenzije. Ne glede na vzrok nastanka in starost bolnika pa je pljučna hipertenzija izredno progresivna bolezen, ki brez ustreznega podpornega zdravljenja zelo hitro napreduje. Če napreduje do točke, ko zdravila za lajšanje simptomov ne pomagajo več, je zadnja možnost presaditev pljuč in/ali srca.
Pljučna hipertenzija spreminja življenja bolnikov in svojcev
Zmanjšanja zmogljivost, kronična utrujenost, omedlevice in drugi simptomi lahko bistveno spremenijo življenje bolnikov. Vplivajo tako na njihovo družinsko dinamiko, kariero, hobije in vsakodnevno skrb zase in za družino.
"Utrudil sem se že pri vsakodnevnih aktivnostih, kot je umivanje, razna opravila v hiši in na vrtu, hoja po ravnem, hoja po stopnicah pa je predstavljala vedno hujši napor. Pri vsem tem me je spremljala vrtoglavica, bolečine v prsih in pogost dolgotrajen kašelj, kar me je zelo oviralo pri vsakodnevnih aktivnostih in delu v službi," se spominja Iztok.
"Ko sem dobila diagnozo, sem se bridko zavedla, da s hčerkama ne bom mogla početi sto in ene stvari, ki sem se jih sicer zelo veselila, denimo rolanja, deskanja na snegu, kolesarjenja, plavanja ...," dodaja Nina.
Je pa prilagoditev življenja – tako za bolnike kot svojce – lažja, če je pljučna hipertenzija diagnosticirana.
Ob upoštevanju pravih napotkov – manj slana hrana, manj tekočine, izogibanje prevelikim fizičnim naporom in skrb za pravilno dihanje – lahko ob hkratnem podpornemu zdravljenju bolnikom vsaj nekoliko normalizira njihovo življenje.
Vsak naj vsaj enkrat v življenju sliši za pljučno hipertenzijo
V Društvu za pljučno hipertenzijo Slovenije, ki združuje bolnike, svojce in zdravnike specialiste, si med drugim prizadevajo za čim večjo prepoznavnost bolezni.
"Naš cilj je, da vsak Slovenec vsaj enkrat sliši za pljučno hipertenzijo in njene simptome, da je opolnomočen z informacijami in lahko primerno ukrepa ob pojavitvi simptomov," poudarja Tadeja Ravnik, predsednica društva.
Ker so simptomi značilni tudi za druge, bolj pogoste bolezni, jo tudi zdravniki velikokrat spregledajo. "Prav je, da se najprej preveri bolj verjetne vzroke nastanka obolenja. Vendar problem nastane, kadar zdravniki po neuspešnem zdravljenju zaradi napačne diagnoze še vedno enostavno ne pomislijo na
možnost pljučne hipertenzije," dodaja Aljaž Prevolšek, tajnik društva.
"Splošno javnost je potrebno izobraziti o obstoju pljučne hipertenzije, zdravnike pa spomniti, da tudi ta bolezen obstaja," prizadevanja društva povzame Tadeja.
Maj je namenjen širjenju informacij
Okrepljene aktivnosti ozaveščanja o pljučni hipertenziji po celem svetu potekajo okoli petega maja, ko obeležujemo svetovni dan pljučne hipertenzije. V slovenskem društvu za pljučno hipertenzijo pa so se letos odločili, da bodo aktivnosti ozaveščanja o bolezni in simptomih razporedili kar čez cel maj.
Načrtujejo sodelovanje z vplivneži, konec maja pa pripravljajo tudi dogodek v centru Ljubljane. V sredo, 24. maja 2023 bo vsak mimoidoči na Prešernovem trgu v Ljubljani lahko preizkusil, kako je dihati s pljuči bolnika s pljučno hipertenzijo. "Šest minutni test hoje s slamicami, ki ga bo društvo izvajalo na dogodku, je realni približek stiskam, ki jih vsakodnevno doživljajo bolniki,"strne Tadeja Ravnik.
Vir: Društvo za pljučno hipertenzijo Slovenije
Za navdih – prisluhnite podkastu:
Zgodba o Alenu Kobilici, ki kljub slepoti ni prenehal živeti
Novo na Metroplay: "Prebivalec Sardinije in prebivalec Ljubljane se razlikujeta v tisoče stvareh" | Leon Bedrač, 3. del