Minulo soboto, 26. aprila, je v Tivoliju potekal tek in pohod v podporo bolnikom s parkinsonovo boleznijo. Srečanje je organiziralo Društvo Trepetlika, med številnimi rekreativci, člani in podporniki društva pa je bila tudi smučarska tekačica Vesna Fabjan, dobitnica bronaste medalje na Olimpijskih igrah v Sočiju.
Po teku je povedala: »Z veseljem sem se odzvala vabilu Trepetlike na njihovo srečanje. Življenje piše različne zgodbe in nikoli ne veš, kaj ti prihodnost prinese, zato je treba tovrstna dobrodelna prizadevanja podpirati. Če sem s svojim obiskom kakorkoli pomagala bolnikom in njihovim skrbnikom, sem zato še toliko bolj zadovoljna.«
V podporo bolnikom so aprila tekli v 44 državah sveta
V Slovenijo je 26. aprila v sklopu svojega globalnega projekta Run-the-World 4 Parkinson's Disease (www.444parkinsonstraveler.org/) prispel tudi Marcus Cranston, zdravnik, ki je bil s parkinsonsonovo boleznijo diagnosticiran že pri 44 letih.
Namen njegovega projekta je ozaveščati javnost o bolezni, zato je obiskal 44 držav in v vsaki pretekel 4 milje. Vse te države je obiskal v dobrih štirih tednih.
Po teku je povedal: »Zahvaljujem se Trepetliki za vso pomoč in podporo pri mojem projektu. Upam, da bodo taki dogodki pomagali vsem bolnikom v Sloveniji in bo njihovo življenje lažje zaradi boljše ozaveščenosti širše javnosti.«
Hitro odkrivanje in zdravljenje je ključno
Glavni namen sobotnega dogodka v Tivoliju je bilo ozaveščanje širše javnosti o tej, drugi najpogostejši nevrodegenerativni bolezni. Gre za težko bolezen, ki prizadene ne le bolnikov, ampak tudi njihove bližnje.
Kot poudarja predsednica Društva Trepetlika Cvetka Pavlina Likar: »Med najbolj znanimi in vidnimi motoričnimi simptomi parkinsonove bolezni so resda tresenje, upočasnjeni gibi, motnje ravnotežja in rigidnost vendar moramo vedeti, da to bolezen spremlja še več kot 40 nemotoričnih simptomov, ki so morda še bolj obremenjujoči kot motorični. Prav tako za to bolezen ne obstaja nek preprost test, zato je prepoznavanje dokaj kompleksno in diagnosticiranje dolgotrajno. Ravno hitra diagnoza in ustrezno zdravljenje pa sta za bolnike najpomembnejša, zato društvo izvaja mnogo aktivnosti na področju ozaveščanja tako strokovne, kot širše javnosti. Predvsem opozarjamo, da se bolezen začne tudi 20 ali 30 let prej preden se začnejo motorični simptomi, ki najbolj očitno pokažejo parkinsonovo bolezen.«
O parkinsonovi bolezni
Parkinsonova bolezen je počasi napredujoča, degenerativna bolezen možganov, katere vzroka ne poznamo. Glavna značilnost te bolezni je pomanjkanje dopamina v možganih, kar povzroči tresenje, upočasnjenost gibov, oteženo hojo s padci, nerazumljiv govor, depresijo, demenco in bolečine.
Bolezen prične že 20 ali 30 let pred nastopom prvih znakov, zato so raziskave usmerjene v zgodnjo diagnozo in v razvoj zdravil, ki bi preprečila nastanek bolezni ali vsaj upočasnila njen razvoj.
Cvetka Pavlina Likar, predsednica Društva Trepetlika, še opozarja, da se v Sloveniji danes soočamo z nesprejemljivo dolgimi čakalnimi dobami. Število obolelih narašča in se bo po predvidevanjih potrojilo do leta 2050, število strokovnjakov za parkinsonovo bolezen pa se pri nas celo zmanjšuje.
Zdravljenje parkinsonove bolezni nenehno napreduje, vendar raziskovalci še vedno niso uspeli odkriti, kako bi to bolezen preprečili ali ozdravili. Pravočasna in ustrezna obravnava bolezni lahko pomembno izboljša kakovost življenja bolnikov. Diagnozo je zato potrebno postaviti čim prej, pri tem pa morajo sodelovati izkušeni specialisti, ki izberejo najprimernejšo metodo zdravljenja. Parkinsonova bolezen namreč prizadene posameznike tako različno in svojstveno, da optimalno ali enotno zdravljenje ne obstaja.
Bolnikovo stanje je zato treba redno nadzorovati in skladno s spreminjanjem simptomov prilagajati terapijo. Ob pravočasnem in ustreznem zdravljenju se nekaterim bolnikom stanje lahko zelo izboljša, tako da sami ali z občasno skrbnikovo pomočjo zmorejo vsakodnevna opravila – določen del obolelih se tako vrne na delovna mesta.
Po vsem svetu je 6,3 milijona ljudi s parkinsonovo boleznijo, 1,2 milijona jih je v Evropi, v Sloveniji pa je bolnikov z različnimi vrstami parkinsonizma več kot 6.000. Parkinsonova bolezen sicer ni neposredno smrtna, a močno poslabša kakovost življenja obolelih in tudi njihovih skrbnikov.
Svetovni dan parkinsonove bolezni je sicer 11. aprila. Obeležujemo ga globalno in je namenjen podpori obolelim, njihovim skrbnikom in ozaveščanju javnosti o tej bolezni.
O Društvu Trepetlika
Društvo Trepetlika je društvo bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami. Poleg združevanja ljudi s podobnimi zdravstvenimi težavami je glavni namen društva predvsem v izobraževanju bolnikov in njihovih svojcev, o novostih s področja zdravljenja, seznanjanju z načini lajšanja vsakodnevnega življenja, spodbujanju raziskav in vzpodbujanju bolniku prijazne zdravstvene politike.
Društvo Trepetlika, Šišenska cesta 23, Ljubljana
- T: 01/ 515 10 90,
- E: drustvo_trepetlika@t-2.net,
- W: www.trepetlika.si
Novo na Metroplay: "Prehransko okolje, v katerem danes živimo, je zelo nenaklonjeno temu, da smo zdravi"