Rojstvo otroka z Downovim sindromom pomeni odgovornost in konstantno skrb, za mnoge družine tudi obremenjenost s tem, da je tak otrok drugačen.
Lahko pa se zgodi, da družino okrepi, in vsi skupaj dobijo drugačen pogled na vse okoli sebe. A kar je najpomembneje – potrebna je podpora, otrok potrebuje občutek, da je sprejet in priložnost, da se vključi v normalno življenje.
Kaj je Downov sindrom
Downov sindrom (ali trisomija 21) je leta 1866 prvi opisal dr. John Landon Down in ga poimenoval mongoloizem.
Gre za kromosomsko motnjo, ki jo povzroči dodaten 21. kromosom že ob oploditvi. Kromosom je trojno prisoten v vsaki celici in upočasnjuje tako telesni kot tudi duševni razvoj. Vzrok za takšno motnjo ni znan.
Osebe z Downovim sindromom so zelo hitro prepoznavne, takoj po porodu imajo značilne obrazne poteze, poševne oči, značilen jezik ...
Za sindrom najznačilnejši znaki
- Ljudje z Downovim sindromom imajo običajno motnje v duševnem razvoju – lažje (IQ 50-70) ali zmerne (IQ 35-50).
- Imajo značilne obrazne poteze: sploščena lobanja, kratek nos, epikantus (navpična očesna guba, ki daje značilni videz oči), hipertelorizem (širši razmik med očmi), velik jezik ...
- Druge telesne značilnosti: kratki prsti, ena prečna brazda na roki namesto dveh, velik presledek med palcem in ostalimi prsti na nogi, občutljiva koža, redki lasje, hipotonija (nizek mišični tonus), hiperfleksibilni sklepi.
Čeprav imajo otroci z Downovim sindromom tipične skupne značilnosti, so med njimi velike razlike. Te opazimo tako pri značaju kot tudi pri telesnih in duševnih sposobnostih. Vsak otrok ima tudi povsem individualne lastnosti, ki jih je podedoval od svojih staršev.
Vsekakor pa je za otroke z Downovim sindromom značilen specifičen način vedenja, zato potrebujejo ustrezno spremljajočo podporo.
Najpogostejše zdravstvene težave
Pri Downovem sindromu so pogosti:
- slabovidnost,
- slušna prizadetost,
- srčna obolenja,
- prehladna obolenja in dihalne motnje,
- ter imunske, hormonalne in encimske motnje.
Ker je zanje značilen nizek mišični tonus, se hitro utrudijo, paziti pa je treba tudi pri prehrani, saj imajo pogosto zelo dober apetit in zato težave s prekomerno telesno težo.
Pojavnost sindroma
Verjetnost, da bo otrok imel Downov sindrom, narašča s starostjo nosečnice:
- 25 let – verjetnost okoli 1/1250
- 30 let – verjetnost okoli 1 /1000
- 35 let – verjetnost okoli 1 /400
- 40 let – verjetnost okoli 1 /100
- 45 let – verjetnost okoli 1 /30.
Spodbujanje razvoja in vključevanje v vsakodnevna opravila
Starši otrok z Downovim sindromo pogosto ne vključujejo dovolj v dejavnosti, ki jih zmorejo, s čimer otroku lahko tudi škodijo. Ti otroci v resnici zmorejo opravljati več kot le rutinska dela, tudi kaj bolj zahtevnega, zato je pomembno, da pri njih poiščemo močna področja in na njih delamo.
Dobro je, da so čim bolj samostojni, da se torej čim bolje naučijo stvari delati sami (od urejanja, oblačenja, do pospravljanja) in da se vključijo v življenje.
Prav tako je pomembno, da živijo v sedanjem času – da uporabljajo internet, telelefone ... Tisti, ki hodijo v šolo, bodo tako prek interneta lahko komunicirali s prijatelji. Otroka torej poskušamo čim bolj vključiti v normalno življenje.
Še več koristnih informacij boste našli na www.downov-sindrom.si.
Za konec pa še ganljiv posnetek, ki je šele pred dobrim letom osvojil srca mnogih. Mama dečka, ki je video objavila, pravi, da se sin Hernan navadno izogiba fizičnemu kontaktu. No, labradorka Himalaya je odločena, da bo Hernana spravila k igri.