Avtizem

O terapiji in avtizmu sta za Liso spregovorili Matičeva mama Sanja Gorše in dr. Marta Macedoni Lukšič, vodja ambulante za avtizem na Pediatrični kliniki.

Kaj se je do zdaj dogajalo z Maticem?

Sanja: Naš Matic ima diagnozo avtizem že od tretjega leta starosti, ves ta čas se poskušamo prebiti iz dneva v dan, iščemo rešitve in možnosti. Povsod, kjer so nas obravnavali, smo bili zelo kratek čas. Z možem sva bila velika pobudnika, da bi se kaj ukrenilo.

Odkar ima Matic to diagnozo, torej že skoraj tri leta, iščeva rešitev sama, a se je naredilo zelo malo. Kakršnokoli terapijo smo poskušali, imeli ponujene možnosti in rešitve, te žal niso bile izpeljane s pravilnimi pristopi. Glede na to, da ima Matic težko obliko avtizma, gre vse skupaj veliko počasneje in težje. Kader bi moral biti res izobražen in vedeti, kaj dela, imeti pravilen pristop do takega otroka, ker nima razvitih osnovnih socialnih veščin.

Hodi Matic v vrtec?

Sanja: Največ je doma, ker je nedonošen otrok in je bil dve leti zdravljen s kisikom ter je občutljiv na dihalih, zato ga poskušamo zavarovati pred okužbami. Vmes smo dobili še enega otroka, ki je prinesel ravnovesje, saj bi brez njega vse skupaj težko prenašala.

Kako ste si poskušali pomagati, ko ste izvedeli za diagnozo?

Sanja: Slovenske in prevedene literature skoraj ni, je je pa veliko v tujih jezikih, obenem je zelo malo ustreznih terapevtov, ki bi Maticu lahko koristili. Veliko smo preizkušali, vložili veliko energije, se organizirali, ker smo iz Kamnika pod Krimom, da ne govorim, kako stresno je za Matica, da se navadi na novo okolje. Matic pri svojih skoraj šestih letih ne govori, zato je delo z njim toliko težje. Sem njegova usta, razmišljanje, težko ga je postaviti v neko okolje in nekaj potegniti od tam. Ni nam preostalo drugega, kot da rešitve iščemo sami.

Kot starš veš, kaj je z otrokom, pa mu strokovno ne znaš pomagati. Zaradi tega sem pustila krasno službo, ker ni šlo drugače. Z možem sva prek Familylaba (Inštitut za sodobno družino Manami) dala pobudo, da bi si straši otrok s posebnimi potrebami dajali podporo, tolažbo, delili mnenja, izkušnje ...

Na koncu smo se starši otrok s spektrom avtističnih motenj združili in povabili zraven še dr. Marto Macedoni Lukšič, vodjo ambulante za avtizem na Pediatrični kliniki. Nekaj se je premaknilo, zdaj tri študentke specialne rehabilitacijske pedagogike tukaj v ambulanti s tremi otroki izvajajo terapijo ABA.

Kot sta za dr. Macedoni bili zelo pomembni naša pobuda in dobra volja, tako je za nas pomemben občutek, da se nekaj dogaja, da smo se premaknili z mrtve točke, ker smo tri leta dobesedno stagnirali in zamudili tri leta otroškega obdobja. Za takega otroka je tri leta zelo veliko. Upam, da se bo ta terapija obnesla, da bo otrok lahko vsaj normalno funkcioniral. Glede na dosedanje izkušnje nimam velikih pričakovanj, upanje pa vedno umre zadnje.

Razmišljate, kako bo z Matičevim šolanjem?

Sanja: Matic bo kmalu šel v šolo, videli bomo, kako bo s to vedenjsko terapijo, ali bo usvojil osnovne socialne veščine, da ga ne bi bilo treba stalno voditi za roko po svetu, ali bo malo bolj samostojen, ali bo ubogal kader … Potem bi bilo lažje razmišljati, da bi ga dali v šolo s prilagojenim programom. Še vedno pa apeliram na naše zdravstvo, da se malo zbudi in začne razmišljati, da bi vrtec in šolo prilagodili otrokom z avtizmom. Še vedno upam, da se bo zgodil čudež. Več kot pustiti službo, se 24 ur na dan podrediti družini, opustiti svoje hobije … ne morem. Tudi država bi morala razmišljati o možnostih primernih ustanov ali podpori nekoga, ki je pripravljen kaj narediti na tem področju.

Vam terapija ABA zbuja upanje?

Sanja: Ugledali smo luč na koncu predora. Veliko je, če veš, da terapevtka z njim intenzivno dela tri ure in ni prepuščen samemu sebi. Za zdaj se na srečo z vsemi težavami znam dobro spopadati, ampak kaj bo, ko enkrat mene več ne bo? Kje so ustanove, zdravstvo, ki ga plačujemo, kje je nekdo, ki ga bo obravnaval in rekel: Vaš otrok je preskrbljen? Tudi otroci s spektrom avtističnih motenj bi morali spoznati socializacijo, seveda jih jo je treba naučiti s pravilnimi pristopi.

Hodili smo od Poncija do Pilata, zelo sem hvaležna, da je vsaj nekdo vzel te otroke pod svoje okrilje. Ne predstavljam si, kaj bo z vsemi temi otroki, z mojim otrokom, če ne bo dobil ustrezne podpore in obravnave. Starši se v šoli srečujejo s težavami, ko jim rečejo: otrok ne sledi programu, bolje, da ne gre na našo šolo. Na žalost je odgovor takšen, ker višja instanca ne naredi nič. Treba je usposobiti kader, da bodo znali takšne otroke vsaj navaditi, da bodo funkcionirali v okolju.

Dr. Marta Macedoni Lukšič, za kaj gre?

Marta: V ambulanti za avtizem na Pediatrični kliniki smo začeli izvajati zgodnjo vedenjsko terapijo po metodi ABA pri treh otrocih. Otroci naj bi bili na terapiji dva meseca. Imamo tri terapevtke, absolventke specialne pedagogike, ki so se naučile te metode.

Za kakšno metodo gre?

Marta: Gre za enega izmed najstarejših terapevtskih pristopov pri otrocih z avtizmom. Do zdaj je bil prav s to metodo dosežen najbolj pozitiven uspeh pri razvoju otroka, njegovih kognitivnih sposobnosti in tudi učne uspešnosti. Med novejšimi pristopi znotraj terapije ABA so posamični poskusi, kjer gre za metodo učenja bolj funkcionalnih vzorcev obnašanja, vedenja s pozitivnim pogojevanjem. Otrok se uči osnovnih vedenjskih vzorcev, torej socialnih veščin. Pri tej terapiji terapevtke najprej otroka spoznajo, ga ocenijo, potem pa postavijo cilj obravnave.

Recimo, da je cilj obravnave, da bo otrok za kratek čas lahko sedel za mizo ali da ne bo dajal v usta predmetov, se ne bo več vrtel … Otroke učijo s pogojevanjem, z okrepitvijo: ko otrok naredi nekaj pozitivnega, dobi pozitivno spodbudo, nagrado. Tako poveže svoje dejanje ali aktivnost z nečim pozitivnim, saj zgolj socialna spodbuda, ki jo običajno uporabljamo v vzgoji in pri učenju, tem otrokom navadno ne zadostuje. Potrebujejo bolj konkretno, intenzivno povezavo. Zato terapevtke delajo s posameznim otrokom po tri ure, da je učenje bolj intenzivno, navsezadnje gre za dril.

Dvomesečna terapija zadošča?

Marta: Zelo pomembno je, da po terapiji otroci nadaljujejo dril. Prvi del naj bi se dogajal na kliniki, drugi pa bi radi prenesli v domače in v šolsko ali vrtčevsko okolje, kjer bi starši, vzgojitelji in učitelji poznali vsaj določene principe tega učenja. Ne pričakujemo, da bi izvajali to terapijo, temveč da bi ohranili določene principe, pristope, s katerimi bi otroci ohranjali 'kondicijo'. Če sem optimistična in bo terapijo možno nadaljevati tudi v okviru javnega zdravstva, naj bi ti otroci čez čas ponovili strnjeno terapevtsko obravnavo.

Se bo ta terapija izvajala redno v okviru javnega zdravstva?

Marta: Trenutno se terapija izvaja samo prek donacije oziroma sponzorstva, ker terapevtk ne moremo zaposliti, zaposlene pa te metode za zdaj ne obvladajo. Zato Lions klub Ljubljana Omnia organizira dobrodelno akcijo za zbiranje sredstev, s katerimi bi plačali terapevtke. Želimo usposobiti tudi terapevtke, ki so tu zaposlene, da bi se terapija izvajala v okviru našega rednega programa. Nujno bi potrebovali tudi bivalno enoto za starše, ki ne živijo v bližini Ljubljane, v kateri bi družina med terapijo lahko bivala. Tega koraka sploh ne bi bilo, če ne bi bilo staršev, ki pomagajo, za v prihodnje pa bo ključno vodstvo Kliničnega centra in Pediatrične klinike ter tudi Ministrstvo za zdravje RS.

Suzana Golubov, fotografije: Goran Antley (Lisa)

Novo na Metroplay: Kako hitro in enostavno pripraviti uravnotežen obrok? | Žana Hrastovšek