Otroška nevrologinja, asist. Natalija Krajnc, dr. med., spec., namestnica vodje Centra za epilepsije otrok in mladostnikov na Pediatrični kliniki poudarja, da je večina epileptičnih motenj dobro obvladljivih in da lahko zdravila zelo pomagajo.
“Več kot polovica oseb z epilepsijo ima zelo dobre možnosti, da po nekaj letih živijo brez zdravil in tudi nimajo napadov. To je tisti začetni optimizem, ki ga vedno radi poudarimo. Večina ljudi s tem normalno živi. Stvari sploh niso slabe, nasprotno, večini gre zelo dobro.”
Koliko vrst epilepsije obstaja?
Natalija: Epileptičnih napadov je veliko različnih oblik, poznamo vsaj 40 do 50 različnih tipov epilepsij, in te poskušamo razvrščati. Nekateri napadi so lahko skorajda neopazni, spremembo čuti samo oseba, ki ga doživlja, gre pa le za spremenjeno zaznavo, kot so nenavadno dojemanje zvoka, slike, 'dežavu' in 'žemavi' občutek.
Gre za spremenjene občutke zaznav, ki jih včasih nekateri povežejo s psihiatrično motnjo, ne pomislijo pa, da gre lahko tudi za epilepsijo. Lahko gre tudi samo za spremenjen občutek po telesu, ki ga občutimo kot mravljinčenje, občutek omrtvelosti dela telesa ali polovice telesa.
Lahko so tudi občutki, dvigajoči se iz želodca, kar je lahko značilen epileptičen napad neobičajnega in nebolečega, toda spremenjenega občutka, ki gre iz želodca proti glavi in se potem nadaljuje v neke druge spremembe – vidne, slušne zaznave, potem pa se običajno nadaljuje kot spremenjena zavest: neadekvatno reagiranje ali celo izguba zavesti in krči, kot pri večjem napadu.
Pri otrocih je zelo poseben fenomen stanje odsotnosti, absence, med katero otrok prekine dejavnost, se samo zagleda, zastrmi predse, rahlo trepa, morda še ima gibe, kot bi požiral slino za 10, 15 sekund, nakar se to stanje prekine. Te oblike ne zbudijo misli na epilepsijo.
Večina ljudje pozna stereotip – velik napad, ko oseba izgubi zavest, pade, se ob tem običajno ugrizne v jezik, pomodri, lahko ji uide voda, blato, se trese … To je tudi oblika, ki se je ljudje najbolj prestrašijo in ki zaradi nepoznavanja zbuja strah in predsodek.
Je epilepsija dolgotrajna bolezen?
Natalija: Največkrat je kronična motnja, kar pomeni, da traja dlje časa, ni pa nujno, da vse življenje. Pediatrični nevrologi vidimo nekatere oblike takih epilepsij, ki po neki starosti minejo, tako da včasih celo ni treba ukrepati in jih zdraviti, če to jasno vemo. Epilepsija sama po sebi je ponavljanje takih stanj.
Je mogoče s preventivo zmanjšati število napadov?
Natalija: Nekatere oblike epilepsije imajo jasne sprožilne dejavnike, ki bodo prej privedli do napada, kot bi sicer. Tako na primer vemo, da bi morda zelo ekstremna neprespanost lahko bila povod, pa ne pri vseh, potem močna čustvena doživetja, bodisi žalost ali veselje, temu rečemo stres, tudi stres v smislu telesne bolezni. Ob okužbah v otroškem obdobju, ki jih spremlja vročina, je večja verjetnost za epileptični napad, a spet ne pri vseh. Pri nekaterih oblikah epilepsije vemo, da so osebe izjemno občutljive za utripajoče svetlobne dražljaje.
So otroci z epilepsijo otroci s posebnimi potrebami?
Natalija: Praviloma ne. Načeloma je večina epilepsije vodena brez posebnih težav. Otroci z epilepsijo se dobro odzivajo na terapijo, nimajo stranskih učinkov, zaradi katerih bi bilo treba ukiniti ali spremeniti zdravila. Takih je 60, 70 odstotkov. Pri tretjini pa zadeve ne potekajo idealno in vemo, da bomo s katerimkoli zdravilom težko dosegli stanje brez napada. To so tako imenovane trdovratne epilepsije.
V tej skupini lahko poleg napadov zaradi motnje možganske funkcije pričakujemo motnje tudi na drugih področjih. Recimo pri otrocih na področjih razvoja, tudi na področju usvajanja posebnih veščin (gibalnih, zaznavnih procesov, govorno-jezikovnih …), kar je potem lahko moteče v okviru šolskega dela.
Ali epileptični napadi pustijo kakršnekoli posledice za delovanje možganov?
Natalija: Problematična so stanja, ko gre za veliko napadov ali so posamezni napadi izjemno dolgi in se težko prekinejo. Imenujemo jih epileptični status – to so stanja, ki lahko trajajo ure, tedne ali celo mesece, kar pomeni, da nam ne uspe prekiniti stanja nenehne električne nenormalnosti. Pri takšnem stanju lahko pričakujemo, da bo imel otrok spremljajoče nevropsihološke težave, bodisi učne bodisi gibalne, lahko je ogrožen duševni razvoj.
Imajo zdravila stranske učinke?
Natalija: Zdravila so prva stvar izbora. Praviloma epilepsijo zdravimo s protiepileptičnimi zdravili. Ta imajo zelo različen način delovanja na različne sisteme v živčevju. To je tudi prednost, ker lahko izkoriščamo posamezne načine delovanja med sabo ali jih celo kombiniramo. V začetku želimo uporabljati, če je le možno, samo eno zdravilo. Če nam ne uspe, poskušamo z drugim zdravilom, spet samo z enim, včasih pa so dobre tudi kombinacije. Glavni cilj zdravil je, da prekinemo napade, da kemično spremenimo občutljivost tolerance za napade možganskih celic.
Lahko pa imajo tudi stranske učinke, in to starše najbolj skrbi. Zdaj, ko smo vsi naravnani bolj bio, se je pogled na kemijo zelo spremenil. Ampak brez tega ne gre, to je tisto osnovno, je pogoj, če želimo ustaviti napade. To pojasnimo tudi staršem in mladostniku. Niso pa stranski učinki enaki pri vseh zdravilih, ki jih je kar veliko. Nekatera imajo bolj opazne stranske učinke, zato spremljamo kemične funkcije, recimo funkcijo jeter, ledvic, splošnega zdravja, tudi spremembo apetita ... Če dojenček nima apetita, bomo pozorni in zelo hitro zamenjali zdravila. Bolnik je lahko tudi bolj utrujen, zaspan ... čeprav v osnovi nobeno od teh zdravil po svojih značilnosti ni pomirjevalo in tudi ne zmanjšuje mentalne funkcije.
Kako pomirite starše, če se ustrašijo, ko izvejo, da ima otrok epilepsijo?
Natalija: S pogovorom. Potreben je čas, da sprejmejo novico, ki jim precej spremeni življenje. Če otrok pride v bolnišnico, imamo več časa, lahko ga večkrat vidiš, tudi starši se vprašanj spomnijo sproti. Čas med otrokovim bivanjem v bolnišnici je dober za tovrstne pogovore.
Skrbi in stiske staršev rešujemo tako, da imamo kratke intervale med pregledi, sploh na začetku. Tako med ambulantnimi obiski dobimo informacijo, kako je z napadi, hkrati pa to ponuja tudi več možnosti za pogovor. Na pediatriji precej sodelujemo z društvom Liga proti epilepsiji Slovenije.
Večkrat na leto organiziramo neformalna srečanja, predavanja in pogovore za starše otrok z na novo odkrito epilepsijo. Opažamo potrebo po večjem številu pogovorov, ki niso strogo medicinski. Tako imajo v tej skupini tudi starši stik med sabo. Navadno eden od strokovnjakov predava o različnih oblikah epilepsij. To tradicijo imamo že vsaj 10, 15 let. Tudi v ambulanti ponudimo kontaktne podatke, če starše zanima in želijo biti obveščeni o teh dogodkih.
Je skrb, da gre za hudo bolezen, odveč?
Natalija: Epilepsijo lahko večina zelo dobro nadzorujemo z zdravili, ker je na srečo tistih zelo težkih in trdovratnih malo. Imamo kar nekaj sindromov epilepsije, za katere vemo, da so bolj vezani na starostno obdobje. Morda se lahko zgodi, da bo pozneje tak otrok imel napade kakšne druge vrste.
Pri nekaterih oblikah pa vemo že na začetku, da je majhna verjetnost, da bo otrok lahko živel brez zdravil ali napadov. Navadno želimo vedeti čim več o samem tipu napada, da čim bolje opredelimo, za kakšen tip epilepsije gre.
Želite povedati, da je treba osebe z epilepsijo zelo pozorno opazovati?
Natalija: V smislu, da znamo opisati napad. Po prvem napadu je toliko presenečenja, strahu, da človek marsikaj spregleda. Dragocene so tudi najmanjše podrobnosti, ki so dobrodošle za opredelitev samega napada. Najraje o tem sprašujemo osebo, ki je doživela napad, predvsem je pomembno, ali se spominja stanja tik pred napadom. Sprašujemo tudi očividca, ki lahko opiše te drobne znake. Najraje vprašamo tistega, ki je videl napad, zato na pregled pridejo tudi svojci ali celo vzpostavimo stik s šolo, če se je napad zgodil v šoli. Nekateri napade posnamejo z mobilniki, kar spodbujamo, sploh če gre za več napadov.
Suzana Golubov v Lisi