Imela jih je 24. Ko je ravno zaključevala študij delovne terapije, so se prvi znaki multiple skleroze – pekoč občutek in slabša moč v roki – stopnjevali. Težave so se pojavljale in same od sebe izzvenevale, vse dokler roka ni tako oslabela, da v njej ni mogla več obdržati reči, čemur so se pridružile težave s hojo in dvojni vid. Čez čas je Renata Žohar, danes predsednica društva Spoznajmo multiplo sklerozo, poiskala pomoč zdravnice, ki jo je takoj poslala na preiskave v UKC Maribor. »Ko sem dobila izvid magnetne resonance, je postalo vse jasno, kot zdravstvena delavka sem namreč že dlje slutila, za kaj gre, a sem upala, da moje težave vseeno niso posledica multiple skleroze,« pojasnjuje energična Renata.

Prva leta po diagnozi recidivno-reminentne oblike multiple skleroze z značilnimi izmenjujočimi se zagoni in izboljšanji stanja, ki jo ima do 90 odstotkov vseh bolnikov z multiplo sklerozo, so bila izjemno naporna, saj so zagoni bolezni puščali prve posledice. Bolezen je izraziteje napredovala po rojstvu hčerkice, v zadnjih letih pa Renata multiplo sklerozo s sodobno terapijo bolje nadzoruje. Spomini, kako težko je sprejela bolezen, pa so še živi: »To je dolgotrajen proces, sprejeti moraš, da si nemočen, da je zdravje za vedno izgubljeno. In da to sprejmeš, potrebuješ čas. Dokler se boriš proti bolezni, je to zelo obremenjujoče. Ko sem ugotovila, da s pomočjo zdravil in dodatnih terapij bolezen vendarle nekako nadzorujem, sem multiplo lažje sprejela.« 

Bolezen celotne družine 

Multipla skleroza ni le bolezen posameznika, ampak tudi njegovih bližnjih, opozarja Renata Žohar: »V neprecenljivo oporo mi je mož, ki mi od začetka bolezni stoji ob strani. Tudi najina hčerka se je zelo kmalu naučila razumeti, kaj zmorem in česa ne, da je ne morem na primer nositi, da ne morem teči za njo, saj me pogosto bolijo glava, noga in roka. In danes pri 11 letih je najina hči zelo samostojna. Kljub vsemu pa je multipla skleroza zelo težka bolezen, ki pri vsakem bolniku poteka drugače. Zato smo ob svetovnem dnevu multiple skleroze bolniki z multiplo sklerozo pripravili tudi nov kanal izobraževalnih videovsebin – MS Reprorter, s katerimi želimo bolnikom zagotoviti čim več strokovnih, a na poljuden način predstavljenih informacij o življenju z multiplo sklerozo.«

Na udaru predvsem mlade ženske

Potek multiple skleroze, ki jo ima v Sloveniji okoli 3.000 ljudi in za katero vzrok še ni znan, je zelo nepredvidljiv, vendar lahko zgodnje zdravljenje bistveno upočasni njeno napredovanje.

Nezdravljena bolezen pa vodi v manjšo ali večjo invalidnost. »Osebe z multiplo sklerozo se ob novo diagnosticirani bolezni sprašujejo, zakaj sem zbolel prav jaz, zakaj ravno zdaj in zakaj ravno ta bolezen. Ob tem se je izkazalo za pomembno, do kolikšne mere uspe posamezniku osmisliti novo situacijo, oblikovati nov zemljevid ciljev in sprejeti negotovost, ki jo diagnoza prinaša. Posameznikom uspe najti ob tako težki situaciji tudi svetle strani, na novo si postavijo prioriteto vrednot (npr. končno sem sebe postavila na prvo mesto), več časa namenijo družini in prijateljem, okrepijo vezi in oblikujejo novo perspektivo do življenja. Raziskave so pokazale, da se tiste osebe z multiplo sklerozo, ki so sposobne najti vsaj eno pozitivno stvar pri diagnozi, uspešneje soočajo z boleznijo. Za nekatere posameznike pa so šok in skrbi ob diagnozi tako hude, da lahko trpijo zaradi simptomov posttravmatske stresne motnje. Osebe z multiplo sklerozo potrebujejo za proces sprejemanje diagnoze  čas in čim več primernih informacij. Izkazalo se je, da je zelo pomembna podpora družine pa tudi širšega okolja,« pojasni doc. dr. Ana Ožura Brečko, klinična psihologinja z Nevrološke klinike UKC Ljubljana.

Bolezen tisočerih obrazov

Multipli sklerozi pravijo tudi bolezen tisočerih obrazov, saj se znaki in simptomi bolezni kažejo zelo različno, odvisno od dela živčevja, ki je prizadeto. Bolniki imajo lahko tako spremenjen občutek, mravljinčenje po različnih delih telesa, šibkost v spodnjih ali zgornjih okončinah, težave z odvajanjem vode in blata ter motnje spolnih funkcij.

Zelo pogosto pa se bolezen začne z vnetjem očesnega živca, dvojnim vidom, vrtoglavico, motnjami ravnotežja ali spomina in koncentracije. 

Bolniki imajo številne zdravstvene težave, ki terjajo timsko obravnavo različnih specialistov in zdravstvene nege. Za kakovostno življenje je zelo pomembno, da je lahko bolnik čim dlje samostojen, pri čemer mu pomagajo tudi delovni terapevti: »Z delovno terapijo pomagamo bolnikom na treh osnovnih področjih, kot so samostojnost pri skrbi zase, delo in kakovostno preživljanje prostega časa. Zdravstvene težave bolnikov z multiplo sklerozo vplivajo na kakovost njihovega življenja. Navadno so to mlajši, aktivni ljudje, z otroki in službo. Ob težavah posamezniki običajno sami poskušajo z raznimi strategijami, poznajo svoje zmožnosti in omejitve, okolje, kakšno podporo jim nudijo bližnji. Imajo svoje lastne želje in lastno rutino, ki je običajno ne želijo spreminjati. Če težav ne zmorejo rešiti sami, pa v delovni terapiji naredimo analizo aktivnosti, ki je za bolnika pomembna, in skupaj iščemo učinkovitejše strategije. Uporabljamo različne pripomočke, ki osebi pomagajo in olajšajo aktivnost ali zmanjšajo utrujenost, ki je pri bolnikih pogost pojav. Pomembno je tudi preprečevanje padcev in večja varnost pri opravljanju želenih aktivnosti,« pogovor o multipli sklerozi sklene delovna terapevtka Dejana Zajc z URI Soča.