Bolezen je veliko breme tudi za bolnikove družinske člane oziroma skrbnike, saj potrebujejo čedalje več pomoči za običajne vsakodnevne aktivnosti.

Zgodnje opažanje znakov je najpomembejše

Zdravljenje je treba prilagajati potrebam in stanju bolnika, še zlasti pa je pomembno, da dovolj zgodaj opazimo znake napredovanja. Takrat je bolnika treba napotiti v specializiran center za ekstrapiramidne bolezni, kjer so na voljo kontinuirane oblike zdravljenja.

Ljudje lahko zbolijo kadarkoli, vendar je večina diagnosticiranih med 60. in 70. letom starosti. Na svetu je približno 10 milijonov ljudi s Parkinsonovo boleznijo, v Sloveniji pa okoli sedem tisoč.

Kako bolezen prepoznamo?

Parkinsonova bolezen se lahko pojavi kadarkoli – od adolescence do visoke starosti. Redko zbolijo ljudje, mlajši od 50 let – bolezen največkrat odkrijejo po 55. letu starosti, število na novo ugotovljenih obolelih pa strmo narašča po 60. letu.

Znake in simptome pri Parkinsonovi bolezni delimo na motorične in nemotorične. 

Glavni motorični simptomi so:

• upočasnjeno gibanje (bradikinezija)
• mišična togost (rigidnost)
• tresenje (tremor) in
• motnje ravnotežja.

Med druge motorične simptome spadajo še nehoteno krčenje mišic (distonija) ter druge spremembe živčnega in mišičnega sistema.

Parkinsonovo bolezen spremljajo številni nemotorični simptomi, ki se pojavijo med potekom bolezni, nekateri že pred pojavom motoričnih simptomov, nekateri pa v napredovali fazi bolezni.

Med nemotorične simptome spadajo:

• nevropsihiatrični simptomi, kot so čustvene motnje (denimo anksiozniost in depresija),
• psihoze,
• motnje kontrole impulzov,
• poslabšanje kognitivnih sposobnosti in demenca,
• motnje spanja, kot so nespečnost, nočne more, prekinitve spanja, motnje v REM-fazi spanja,
• sindrom nemirnih nog,
• motnje dihanja med spanjem,
• avtonomne disfunkcije, kot so prebavne motnje, urogenitalne težave, kardiovaskularne
  težave,
• različne vrste bolečine in druge težave s čutili, kot so parestezija, okvara vida, voha in okusa.

Parkinsonova bolezen ni nalezljiva in se ne prenaša z ene osebe na drugo. Vpliva lahko na številne vidike vsakodnevnega življenja in globoko poseže v kakovost življenja. Čeprav ni neposredno ogrožajoča, Parkinsonova bolezen globoko spremeni življenje bolnikov in njihovih bližnjih, še zlasti ob napredovanju.

Zdravljenje Parkinsonove bolezni

Za zdravljenje Parkinsonove bolezni so na voljo različne vrste zdravil. Katero bo zdravnik predpisal, je odvisno od številnih dejavnikov, denimo od starosti bolnika in tega, ali so prisotne še druge bolezni.

Zdravljenje je prilagojeno posameznemu bolniku. Tako imata dva bolnika z enakim trajanjem bolezni lahko predpisani popolnoma različni zdravili ali različne odmerke enakih zdravil. Zato je treba bolnikovo stanje redno nadzorovati in skladno s spreminjanjem simptomov prilagajati terapijo.

Zelo pogosto se zdravnik odloči za zdravljenje s kombinacijo zdravil. Poleg zdravljenja glavnih simptomov bolezni (tresenje, togost in upočasnjenost gibov) je pogosto treba zdraviti tudi  druge težave, denimo depresijo, tesnobo, motnje spanja, demenco. Tako se lahko zgodi, da mora bolnik že takoj po diagnozi jemati več vrst zdravil.

Poleg zdravljenja z zdravili bolnikom pomagajo še drugi ukrepi: fizioterapija in rehabilitacija lahko pomaga lajšati težave z gibanjem, telovadba kot del programa fizioterapije lahko prav tako ublaži togost mišic in pomaga ohraniti telesno kondicijo, delovna terapija koristi pri delu, skrbi zase in komunikaciji, terapija govora (logoterapija) lahko koristi, če se bolnikom pojavijo težave, kot sta tiho ali nerazločno govorjenje in motnje požiranja, zdravo življenje in dejavnosti, ki bolnika veselijo, denimo ples, druženje, potovanja ... pa blagodejno vplivajo na splošno počutje in socialno vključenost obolelih.

Z ustreznim zdravljenjem in komplementarnimi terapijami bolniki lahko upočasnijo napredovanje bolezni.

Medsebojna pomoč in izmenjava izkušenj

Bolniki in njihov bližnji lahko pomoč in podporo dobijo v Društvu Trepetlika, ki že od leta 1990 združuje bolnike s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami, njihovebližnje in podporne člane.

Društvo ima sedež v Ljubljani, svoje dejavnosti pa je razširilo tudi na Maribor, Celje, Kranj, Novo Gorico in Novo mesto.

Poleg združevanja ljudi s podobnimi zdravstvenimi težavami je glavni namen društva predvsem izobraževanje bolnikov in njihovih svojcev o novostih s področja zdravljenja ter seznanjanje z načini lajšanja življenja bolnikov.

Društvo tesno sodeluje s strokovnjaki s področja zdravljenja in obravnave Parkinsonove bolezni, predvsem z vidika organiziranja pogostih poljudno-strokovnih srečanj in delavnic, tudi za zdravstveno osebje. Društvo Trepetlika si v zadnjem času zelo aktivno prizadeva za vzpostavitev obnovitvene rehabilitacije za bolnike in jim redno ponuja tudi številne druge specifične oblike pomoči, povezane s primernim prehranjevanjem, telesno dejavnostjo (plavanje, nordijska hoja ipd.) in drugimi področji.

Društvo je včlanjeno v Evropsko zvezo bolnikov s Parkinsonovo boleznijo (EPDA), kjer ima Slovenija vidno vlogo. Člani društva se udeležujejo tudi mednarodnih konferenc in strokovnih srečanj v tujini, Slovenija pa je bila tudi organizator več mednarodnih prireditev. Društvo Trepetlika ima trenutno okoli 850 članov. Kontakt in več informacij o društvu najdete na spletni strani www.trepetlika.si.