Le nekaj dni po rojstvu sta se dvojčici začeli soočati z resnimi zdravstvenimi težavami. Zdravniki so jima diagnosticirali raka, njuna mama pa je šele pozneje ugotovila, da je enega od zgodnjih znakov bolezni nehote spregledala.
Maryann Oakley je komaj začela uživati v materinstvu, ko se ji je življenje popolnoma obrnilo na glavo. Decembra 2017 je rodila dvojčici Eve in Ello, kmalu zatem pa prejela novico, ki je nočna mora vsakega starša: obe hčerki sta imeli raka.
Sledila so leta bolnišnic, operacij, ponovitev bolezni ter hudih telesnih in čustvenih preizkušenj – za deklici in za vso družino. Danes Maryann o njuni zgodbi govori javno, da bi opozorila na zgodnje znake otroškega raka, tudi na tiste, ki jih starši lahko opazite celo na fotografijah.
Že nekaj dni po rojstvu se je pričela prava nočna mora
Po njenih besedah je bilo sprva vse videti povsem običajno. Obe deklici sta imeli ob rojstvu le blago zlatenico. Toda že enajst dni po rojstvu je Eve nenadoma prenehala jesti in začela neprestano, nenavadno jokati. »To ni bil običajen jok. Jasno je bilo, da jo nekaj močno boli,« se spominja Maryann v pogovoru za Daily Mail.
Starša sta jo nemudoma odpeljala v bolnišnico, kjer se je njeno stanje hitro poslabšalo. Njeni življenjski znaki so začeli pešati, koža je postajala sivkasta, zdravniki pa so obupano iskali vzrok. »Priključena je bila na nešteto aparatov. Tehtala je komaj dva kilograma. To je bilo nepredstavljivo,« pripoveduje mama.
Zdravniki so Eve nujno operirali, ko so odkrili volvulus – nevaren zasuk debelega črevesa. Del črevesja so morali odstraniti, dobila je tudi stomo. Kmalu zatem so sledili septični šok, srčni zastoj, odpoved organov, krvni strdki in epileptični napadi. »Nihče ni vedel, ali bo preživela. Raka takrat še sploh niso odkrili,« pravi Maryann.
Med dodatnimi preiskavami so zdravniki za Evinimi očmi odkrili tumorje. Diagnosticirali so ji retinoblastom, redek in agresiven maligni tumor mrežnice. Zaradi genetske povezanosti bolezni so testirali tudi njeno sestro Ello. Na žalost je imela enako obliko raka tudi ona. »Upali smo, da bo vsaj Ella prihranjena, a nismo imeli te sreče,« se spominja mama.
Ella je skoraj takoj začela s kemoterapijo, Eve pa je bila sprva preveč bolna za zdravljenje. Tumor se je v nekaj dneh podvojil, zato je tudi ona začela terapijo, ki so jo spremljali številni zapleti – od okužb in krvnih strdkov do hudih reakcij na kemoterapijo.
View this post on Instagram
Prvi znak, ki se je pojavil na fotografijah
Kmalu po diagnozi je Maryann ponovno pregledala fotografije svojih hčerk in opazila nekaj nenavadnega: bel odsev v njunih očeh. Namesto običajnega rdečega odseva, ki se pojavi pri fotografiranju z bliskavico, je bila zenica bela ali bleda. Po navedbah strokovnjakov s klinike Cleveland je to eden najzgodnejših znakov retinoblastoma.
Po šestih mesecih izčrpavajočega zdravljenja so deklici razglasili za ozdravljeni. A njuna pot se tam ni končala. Ella je doživela eno ponovitev bolezni, Eve kar dve, zadnjo pred letom in pol. Še danes sta pod stalnim zdravniškim nadzorom, saj tveganje za ponovitev ostaja visoko.
Eva se sooča s trajnim posledicami: izgubo sluha, slušno nevropatijo, prebavnimi težavami zaradi odstranjenega dela črevesja ter kronično povišanim krvnim tlakom, ki je posledica odpovedi ledvic. Poleg čustvene stiske Maryann izpostavlja tudi finančno plat boja, ki je bila, kot pravi, uničujoča. Zaradi skrbi za hčerki je morala zmanjšati obseg dela, položnice pa so postale stalni vir stresa.
Danes Maryann svojo izkušnjo deli na Instagramu, kjer ji sledi več kot 138 tisoč ljudi. Njeno poslanstvo je jasno: ozaveščanje o otroškem raku in zgodnjih znakih, ki jih starši ne bi smeli prezreti.
View this post on Instagram
»Če lahko pomagam vsaj enemu otroku, ima vse to smisel,« pravi. »Vsaka družina ima svojo zgodbo, a vsi delimo isti strah.«
Na koncu poudari, da jih je skozi najtežje trenutke vodilo upanje. »Upam, da bo naša zgodba komu pomagala, da ne bo obupal. Včasih je upanje edino, kar imate – a pogosto je tudi dovolj.«
Vir: yumama.mondo.rs
