Demenca je bolezen možganov, ki prizadene možganske celice. Posameznika ovira pri vsakodnevnih dejavnostih in vpliva na njegov vsakdanjik. Kljub temu, da lahko prizadene predvsem starejše ljudi, to ni pravilo.
52-letna Američanka, Jana Nelson na družbenih omrežjih dokumentira svoje življenje z demenco, ki se je pri njej razvila nekaj časa po diagnozi nevrološke motnje hidrocefalus, ki nastane zaradi kopičenja cerebrospinalne tekočine v možganih. Zaradi te bolezni je imela glavobole in zamegljen vid, kar je sprva pripisovala temu, da preveč časa presedi za računalnikom.
Najprej je nenehno spala
»Nenehno sem spala in bila sem utrujena,« je pojasnila. »Spanje in sanjsko stanje sta bila tako dobra, da sem si želela ostati tam. Ko sem se zbudila, sem se počutila zelo jezno in vznemirjeno, ker sem si želela samo še spati.«
V vsakdanjem življenju je opazila, da so se ljudje okrog nje pričeli obnašati »pokroviteljsko«. Pozneje je ugotovila, da je bilo to zato, ker ni zaključevala stavkov in jih je nenehno prosila, naj ponavljajo kar so povedali, zaradi česar so »uporabljali drugačen ton«.
Simptomi so se slabšali
Postala je introvertirana. Prav tako ni mogla več opravljati vsakdanjih stvari v katerih je prej uživala, kar je povzročilo še dodatno razočaranje.
»Življenje z demenco je nenehno izgubljanje koščkov sebe. Nenehno prilagajanje stvarem, ki so bile prej samoumevne, je zdaj težko ali nemogoče ... Zdaj se moram pri skoraj vseh vidikih vsakdanjega življenja zanašati na svojega moža.«
Nelsonova, ki nima spominov, kot so udeležba na bratovem pogrebu, pisanje ali branje govora, je dejala, da mora nenehno spremljati, koliko energije dnevno porabi. Kljub sodelovanju s fizioterapevti pri krepitvi moči njenih mišic v rokah, dlaneh in nogah, te še vedno slabijo.
@welcome2dementia What does dementia feel like?#livingwithdementia ♬ original sound - Jana-welcome2dementia
»Nekaj dni se ne morem sama obleči. Ne morem si zavezati čevljev. Potrebujem pomoč pri vstopu in izstopu iz kadi in ne morem nadzorovati svojega mehurja,« pravi. »Nimam več apetita. Pozabljam, ali sem jedla ali kaj sem jedla. ... V vsakem trenutku mi možgani napačno delujejo in zaradi tega padem ali se nagnem v eno ali drugo smer. Hoditi moram s palico.«
Doživlja halucinacije, blodnje in nočne more ter ima težave z ugotavljanjem, ali so njene sanje resničnost ali ne. Zaradi demence se je spremenil tudi način, kako se lahko izraža in pokaže svoja čustva ter obrazno mimiko. Nelsonova pravi, da je najtežji del demence ta, da vpliva na njeno družino.
Življenje z demenco je pričela dokumetirati, ker se je počutila osamljeno
Življenje z demenco je pričela snemati in dokumentirati na socialnih omrežjih, ker se je v svojem življenju počutila izolirano, nerazumljeno in osamljeno.
»Na spletu sem ure in ure iskala ljudi, ki so se z demenco spopadali tako kot jaz, a ni našla nikogar," je pojasnila. Moj fizioterapevt mi je povedal, da obstajajo ljudje, ki bi jim koristilo, če bi slišali mojo zgodbo. Zato sem pričela objavljati posnetke.«
Čeprav je Nelsonova prepričana, da je demenca največji tat časa, se je od postavitve diagnoze naučila nešteto lekcij. Med drugim tudi več o ponižnosti, empatiji do drugih, pomenu sočutja in potrebi po iskanju notranjega miru in odpuščanja.
- Preverite tudi: "Poročen sem in imam otroka, a še vedno hrepenim po izgubljeni ljubezni. Kaj naj storim?" (osebna izpoved)
Vir: eastidahonews.com
Novo na Metroplay: "Prebivalec Sardinije in prebivalec Ljubljane se razlikujeta v tisoče stvareh" | Leon Bedrač, 3. del