Pri narkolepsiji gre za redko kronično nevrološko motnjo, ki jo povzroča nezmožnost možganov, da bi uredili cikle spanja. Lahko gre za dedno bolezen, ki se lahko pojav kadarkoli v življenju, najpogosteje med 15. in 30. letom starosti. Po predvidevanjih je v Slovenije 1000 ljudi z narkolepsijo, vendar je le okoli 50 diagnosticiranih. Torej je trenutno vsaj 500 neprepoznanih bolnikov z narkolepsijo. Postavitev diagnoze zahteva kar nekaj časa, saj je potrebno pri osebi v obdobju treh mesecev potrditi vsaj dva simptoma te bolezni. Tako veliko bolnikov niti ne ve za to bolezen, in svoje slabo počutje pripisuje neki splošni utrujenosti.

Simptomi

• Med simptome narkolepsije uvrščamo čezmerno dnevno zaspanost, ki se največkrat pojavi v monotonih situacijah, na primer med poukom v šoli, gledanjem televizije ali branjem časopisa. Nezadržna potreba po spanju se lahko pojavi tudi, če je oseba ponoči spala. Situacija je še posebno nelagodna, ker lahko tovrstne napade bolniki doživljajo v situacijah, ko si tega ne smejo privoščiti, na primer v službi, sredi pogovora ali sredi vožnje z avtomobilom. Napadi dnevnega spanja se pojavijo brez opozorila in celo tudi večkrat na dan.
• Drugi najpogostejši simptom narkolepsije je katapleksija, pri kateri gre za nenadno in kratkotrajno izgubo mišične moči. Le ta se vedno zgodi ob nekem čustvenem dogodku, kot je na primer pretirano veselje, jeza ali stresni dogodek. Prizadeta oseba se ob napadu zaveda, vendar ne more govoriti ali se premikati. Napad lahko traja nekaj sekund do ene minute, pri čemer je stopnja izrazitosti lahko različna.
• Ljudje, ki imajo narkolepsijo, sicer v 24 urah spijo enako dolgo ali celo več kot drugi, vendar je spanje razdeljeno na kratka obdobja preko celega dneva. Večkratno prebujanje ponoči ali spanje po obrokih je torej tretji simptom, ki spremlja narkolepsijo. Pri 80 % bolnikov se v stanju polsna ali prebujanja pojavljajo tudi značilni neprijetni prividi ali prisluhi in kratkotrajna paraliza oziroma nesposobnost govora.

Življenje z narkolepsijo

Življenje z narkolepsijo ima številne omejitve. Bolezen se največkrat zamenja z lenobo ali utrujenostjo od dela. Zato imajo bolniki velikokrat težave na delovnem mestu ali v šoli, saj so na nek način označeni kot lenuhi.

Poleg tega pa je še mnogo drugih bolj nevarnih situacij, v katerih se lahko znajdejo bolniki z narkolepsijo. Lahko na primer zaspijo za volanom avtomobila ali pa se na primer pri padcu poškodujejo. Pri tem predstavljajo veliko nevarnost za sebe kot tudi za svojo okolico. Zato bolniki z narkolepsijo ne morejo opravljati dela poklicnih voznikov, dela na višini ali nočnega dela. Bolezen pa ima lahko tudi dolgoročne posledice. Zaradi pomanjkanja kakovostnega spanca, se sčasoma lahko pojavijo zdravstveni problemi, kot so na primer pojav debelosti, sladkorne bolezni, lahko pa se poruši tudi celoten imunski sistem.

Zdravljenje bolezni

Bolezni ne moremo v celoti pozdraviti. Z zdravili lahko vplivamo na njene simptome, ki jih prav tako ne moremo popolnoma odpraviti. Velik napredek so pomenila nova zdravila, ki zdravijo vse simptome hkrati. Zdravljenje je odvisno od posameznika in stopnje njegove prizadetosti. Na začetku terapije je potreben obisk pri zdravniku vsak drugi teden, dokler se ne določi najbolj primeren odmerek zdravila.

Kaj lahko bolniki naredijo sami?

In kaj lahko bolniki z narkolepsijo storijo sami?

• Pri soočanju z boleznijo lahko poskrbijo za tako imenovano higieno spanja, s katero načrtujejo spanje preko dneva. To običajno zmanjša pojavljanje nepredvidljivih napadov spanja čez dan. Bolniki morajo skrbno načrtovati vsakodnevno spanje in vstajanje ob isti uri.
• Pred spanjem se morajo izogibati večjim naporom in zaužiti večerni obrok, ki ni težek ali prelahek.
• Prav tako ni priporočljiva vroča kopel tik pred spanjem.
• Za bolnike je izjemno pomemben prostor v katerem spijo. Le ta naj bo zatemnjen, s srednjo temperaturo in vlažnostjo. Iz njega je potrebno odstraniti vse predmete, ki povzročajo hrup.
• Bolniki z narkolepsijo si lahko privoščijo popoldanski spanec le v zgodnjih popoldanskih urah, kasneje je lahko že moteče.
• Del dneva je potrebno preživeti na sončni svetlobi, zvečer pa se je potrebno umakniti v sproščeno in ne presvetlo okolje.

Pomembno je, da se vsak posameznik z narkolepsijo prilagodi novemu življenjskemu slogu. Kljub temu, da ima življenje z narkolepsijo številne omejitve, je lahko še vedno dovolj ustvarjalno in kvalitetno. Pri tem je pomembno zgodnje odkrivanje te bolezni in obvladovanje simptomov s primernimi zdravili.