Bolniki s krvnimi raki morajo praviloma skozi izjemno naporno zdravljenje, ki jih pripelje na rob telesnih in duševnih zmogljivosti. Proces zdravljenja lahko spremlja nemalo zapletov, bolniki se za vrnitev zdravja borijo dan za dnem, mesec za mesecem, kar dodobra izčrpa telo in duha.

Toda, ko je zdravljenje končano, jih slovenski zdravstveni sistem prepusti samim sebi. Tako ostanejo s posledicami zdravljenja, omejitvami, slabšo kondicijo in mišično močjo, utrujenostjo in skrbmi sami.

Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo L & L je zato v sodelovanju z Združenjem hematologov Slovenije, različnimi slovenskimi strokovnjaki s področja celostne rehabilitacije ter ob podpori Ministrstva za zdravje oblikovalo in vzpostavilo program celostne rehabilitacije bolnikov s krvnimi raki, ki jim kot prvi tovrstni pilotni program v Sloveniji pomaga preprečevati neželene učinke težkega zdravljenja, poveča možnosti za ozdravitev, omogoča hitrejše okrevanje, izboljša kakovost življenja  ter jim omogoči lažjo vrnitev v socialno, delovno ali izobraževalno okolje.

Iz ust udeležencev

»Vedno znova ugotavljamo, kako velik manko v našem zdravstvenem sistemu je ravno ta celostna rehabilitacija. Ne le da so v tujini takšni programi redna praksa, ki je umeščena že v sam proces zdravljenja, ampak tudi naši strokovnjaki hematologi stalno poudarjajo, kako resnično pomembna je celostna rehabilitacija. Zato smo se skupaj z našimi hematologi, za katere veste, da imajo širino in da so zmeraj odprti, odločili, da v partnerstvu pripravimo ta prvi pilotni program, za katerega verjamemo, da se bo prijel in v prihodnje razširil,« je optimistična pobudnica programa Skupaj na poti do zdravja in predsednica Združenja L & L Kristina Modic. 

Kot bi dojenčka vrgli na cesto Lenka Molek je v rehabilitacijski program vstopila po zelo težkem bolnišničnem zdravljenju s transplantacijo krvotvornih matičnih celic in polletni izolaciji v domačem okolju. »Ta rehabilitacija mi je zelo veliko pomenila. Človek na srečo pozablja in to je dobro. Sama sem namreč že skoraj pozabila, v kakšnem stanju sem se vključila v program rehabilitacije. Bila sem na invalidskem vozičku, nisem mogla stati na nogah. Pol leta pred transplantacijo sem imela tudi meningitis, bila sem v komi, imela cel kup težav. In človek postaja vse bolj slaboten. Prva polovica leta po  transplantaciji je bila res zelo naporna. In vključitev v program mi je sporočila, da se kdo sploh zanima zame, do tega, da sem lahko zaradi tega programa letos lahko prehodila 14 kilometrov Poti ob žici in se vrnila v kondicijo pred boleznijo. Mislim, da še zdaleč ne bi bila v kondiciji, v kateri sem, če ne bi bilo tega programa, in mislim, da je preprosto nujen. A veste, ko prideš iz bolnišnice, kjer sicer izjemno lepo skrbijo zate, in se srečaš z zelo realnim življenjem med štirimi stenami z vso potrebno oskrbo, je približno tako, kot bi dojenčka vrgel na cesto.«

Z besedami »vrnitev odpisanih« pa je učinek programa celostne rehabilitacije bolnikov s krvnimi raki, ki je namenjen bolnikom v procesu zdravljenja in še pol leta po zaključku, opisal Safet Zjakić. Duhovit 80-letnik je bil prepričan, da se je ob postavljeni diagnozi krvnega raka njegovo življenje končano. Toda s pomočjo združenja in vključitve v program Skupaj na poti do zdravja se mu je upanje vrnilo. »Tam sva z ženo izvedela toliko pozitivnih zgodb bolnikov, da sem spet videl upanje in pomislil, da leto dni bo pa že šlo. Zdaj, ko sem vse to dal skozi, pa verjamem, pa bom umrl naravne smrti.«

Tretja ambasadorka programa je Marianne Virag Kelenc, ki se je v celostno rehabilitacijo vključila sočasno z zdravljenjem. »Meni je program pomagal, da sem se dejansko postavila na noge. Bilo je zelo hudo, tako zame kot za moje domače. Ves čas sem se zadrževala doma, nikamor nisem hotela. Potem je prišlo povabilo združenja in sem rekla: v redu, pa grem. To mi je dejansko odprlo pot, stopila sem v stik z ljudmi, ki se prav tako kot jaz borijo s krvnim rakom. Izmenjali smo znanje, izkušnje in nekako lažje sem se spopadla z boleznijo in se sprijaznila s tem. Prva diagnoza je bila šok, zdaj pa o bolezni v bistvu vse lažje govorim. Zelo pomembno je bilo, da sem imela ob sebi moža, sina, prijateljice iz pevskega zbora, sosede in svoje sodelavce, še zlasti novinarja in voditelja Igorja Juriča, ki me je prijazno spodbujal, mi svetoval in vedno verjel vame,« je povedala. 

Program celostne rehabilitacije

Za lažji prehod v običajni vsakdan Program celostne rehabilitacije je namenjen bolnikom z levkemijo, limfomom, diseminiranim plazmocitomom in drugimi krvnimi raki v času aktivnega zdravljenja ali takoj po njem ter bolnikom po presaditvi krvotvornih matičnih celic.

S programom želijo pobudniki omiliti posledice težkih in zahtevnih terapij, izboljšati učinkovitost zdravljenja in kakovost življenja bolnika ter mu pomagati, da se čim hitreje in s čim manj težav vrne v življenje, med prijatelje in v delovno okolje.

Hematologinja in strokovna vodja projekta, doc. Irena Preložnik Zupan s Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana, je poudarila: »Zavedati se moramo, da vsaka bolezen, posebno pa maligna, ni samo bolezen našega telesa, ampak tudi bolezen našega duha. Poleg tega, da bolnike kakovostno zdravimo z najboljšimi zdravili na svetu, ki jih imamo, je pomembno tudi, da zdravimo tudi vse tisto, kar človeku zraven pripada. Da ga naučimo, kakšno gibanje je potrebno, da ohranimo telo v kondiciji. Da ljudi naučimo, kaj je kakovostna prehrana, da ne kupujemo veliko in poceni, ampak malo in tisto dobro in da psihično stanje ohranjamo čim bolj v ravnovesju z okoljem. Vse to je zelo pomembno tako za zdravega človeka, da ne zboli, še bolj pa za težkega bolnika, kakršne imamo v glavnem na hematologiji.«

Kot je slikovito pojasnil prof. dr. Samo Zver, predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana, zdravljenje bolnike s krvnimi raki zelo izčrpa, in zato je treba celostno rehabilitacijo začeti čim prej, seveda primerno zdravljenju, ki ga bolnik prejema, in bolezni, saj ob pljučnici ali drugi okužbi bolnikov s krvnimi raki še kako šteje prav vsak gram mišic in dodal: »Nekdo, ki mu je bolezen prizadela skelet, ne more oditi v fitnes in tam dvigovati 120-kilogramske uteži, saj se mu bo kaj zlomilo. Zato je pomoč strokovnjakov, zdravnika, fizioterapevta in drugih tukaj ključna.«

Bolniki v programu se tako udeležujejo redne telesne vadbe s fizioterapevtom ali kineziologom, klinični dietetik jim pripravi prehranski načrt in jih informira o uravnoteženi prehrani, udeležujejo se mesečnih skupinskih delavnic s psihologinjo in so deležni individualnega svetovanja strokovnjakov in predstavnikov Združenja L & L.

Pobudniki in izvajalci pilotnega programa, ki poteka od lanskega oktobra in se bo končal novembra prihodnje leto, želijo dokazati, da je rehabilitacija za bolnika z rakom nujna, učinkovita in daje pomembne rezultate. Celostna rehabilitacija pa ni pomembna le za bolnika, ampak tudi za skupnost in državo, saj se strokovno rehabilitiran posameznik poizkušnjah in raziskavah iz tujine dokazano hitreje vrne v življenje in je koristen sebi in družbi. Da bi celostna rehabilitacija postala del redne zdravstvene oskrbe, v prvi vrsti bolnikov s krvnimi raki, pa tudi vseh drugih bolnikov z rakom, so izvajalci programa zasnovali posebno dobrodelno kampanjo Nazaj v življenje.

Nazaj v življenje! 

Na podlagi izkušenj pilotnega programa želijo strokovnjaki v sodelovanju z bolniki dokazati, da mora celostna rehabilitacija postati del redne zdravstvene oskrbe, ali kot je povedala doc. dr. Preložnik Zupan: »Vsekakor želimo pokazati javnosti, da to zares potrebujemo. Da gremo za začetek skozi program vsaj s 120 bolniki, da nam tudi oni povedo svoje izkušnje, kaj lahko še izboljšamo, in to uvedemo v življenje. Mi želimo bolnike pozdraviti in samo skozi takšen program in kakovostno zdravljenje na naši kliniki bomo prišli do skupnega cilja, to pa je zdrav človek.« 

Združenje L & L posameznike in podjetja zato prosi za finančne donacije, s katerimi bodo pomagali k celostni rehabilitaciji, ki je za vključene bolnike brezplačna. »Prepričana sem, da bomo s tem pilotnim programom številnim pomagali nazaj v življenje. Ne samo bolnikom s krvnimi raki, ki so trenutno vključeni, ampak vsem bolnikom z rakom,« je ob predstavitvi kampanje napovedala Kristina Modic. Naj se njene napovedi le uresničijo in naj se program nekoč razširi in zaživi tudi za vse kronične bolnike.